Número 30 - Marzo 2013
Número 30 - Marzo 2013
Factores que influyen en la internación en hospicios de pacientes adultos mayores con enfermedad terminal
Daniel Serrani
Médico psiquiatra, geriatra universitario, docente Facultad de Psicología de la UNR. Resumen.
Es importante que el medico de atención primaria o el especialista discutan con el paciente adulto mayor con enfermedad terminal sobre las opciones de internación en un hospicio, como un modo de manejar los estadios finales de la vida. Para ello se identificaron los principales determinantes de la discusión clínica sobre la internación con el paciente y el impacto de tales discusiones sobre el uso de los servicios de los hospicios. Con este objetivo se entrevistaron a 40 pacientes ≥ 60 años con cáncer terminal avanzado, EPOC, o insuficiencia cardiaca terminal cada 4 meses durante dos años. Los participantes ofrecieron información sobre su estado de salud y preferencias de tratamiento, los clínicos completaron un cuestionario cada 6 meses sobre su estimación de la probabilidad de expectativa de vida del paciente y su comunicación con paciente y familia acerca de la internación en un hospicio. Los resultados indican que, en su resumen final, los clínicos refirieron haber discutido la opción sobre internación en hospicio con poco menos de la mitad de los pacientes con cáncer, comparado con un porcentaje mucho menor en el caso de EPOC e ICC. Además del diagnóstico de cáncer, los elementos más importantes asociados con la discusión sobre internación en hospicios fueron la estimación clínica y la certidumbre sobre la expectativa de vida del paciente. Sin embargo los clínicos no fueron capaces de anticipar el tiempo de vida de los pacientes en una proporción significativa de los casos, casi la mitad de los mismos. Aunque la negación a sufrir intervenciones médicas por parte de los pacientes se asoció con una mayor discusión sobre la internación en hospicios, una proporción significativa de los clínicos, casi la mitad, cuyos pacientes refirieron esta negativa a internarse en un sanatorio, no propusieron esta discusión. La discusión del clínico sobre uso de hospicio aumentó independientemente la probabilidad de uso de dichos servicios. En definitiva, la discusión del los clínicos sobre uso de hospicio por parte de pacientes ancianos con enfermedad terminal se asienta en la estimación del clínico sobre la expectativa de vida del paciente y la predicción del curso de su enfermedad. Muchos pacientes que se beneficiarían del uso de hospicios no son informados de esta opción por sus médicos.
Palabras clave: hospicio; discusión; enfermedad terminal; comunicación; pronóstico.
Introducción.
Los hospicios actualmente prestan servicios de calidad a pacientes en etapa terminal con gran satisfacción para los mismos y sus familias. Sin embargo este servicio es infrautilizado y aquellos que ingresan al mismo muchas veces no viven lo suficiente como para usufructuar sus servicios. La falta de discusión de los clínicos sobre la disponibilidad de este servicio es un obstáculo para su uso. Numerosos estudios han evaluado los factores asociados con la derivación de pacientes a cuidados terminales en internación pero no hay evaluaciones prospectivas sobre la relación entre uso de hospicio y discusión sobre el tema por parte del clínico tratante y mas allá de su uso, el hablar sobre la disponibilidad de cuidados terminales en internación es importante como un medio de hablar sobre el fin de la vida y sus opciones, así como guiar la transición del paciente de la enfermedad severa hasta la muerte.
Objetivo
El objetivo del estudio es identificar los factores asociados con el paciente y con el clínico, relacionados con la derivación y el ingreso a cuidados terminales. Los participantes fueron 40 pacientes mayores de 60 años con diagnostico primario de cáncer, EPOC o ICC terminal, en servicio de internación clínica o como pacientes ambulatorios. Se cumplieron las normativas éticas reguladas por el Comité Local y todos firmaron consentimiento informado para participar en el estudio. Los criterios de inclusión fueron la edad, diagnóstico de enfermedad terminal y necesidad de asistencia con alguna actividad instrumental de la vida diaria, así como cognición intacta. Se mantuvieron entrevistas con los pacientes cada 4 meses durante dos años, los clínicos completaron cuestionario cada 6 meses. Las variables analizadas fueron si hubo discusión por parte del clínico sobre la opción de internación en una unidad de cuidados terminales u hospicio y si el paciente efectivamente optó por esta alternativa. Se registró la presencia de discusión sobre la opción de internación en un hospicio por parte del clínico con el paciente o el cuidador. Si no lo hicieron debían escoger de una lista de razones por lo cual no lo habían hecho. Las variables de salud incluyeron auto-reportes (buena, regular o mala) y evaluación de síntomas usando la escala de evaluación de síntomas de Edmonton. Las variables psicosociales incluyeron calidad de vida (mejor posible, buena, regular o la peor posible), el pronóstico presumido (se preguntó: si pudiera adivinar cuántos años más de vida cree que tiene por delante?) con respuestas que iban desde <1 mes, 1–6, 7–12, 13–23 meses,2–5 años, 6–10 o >10, deseo de someterse a terapias médicas si pudieran remitirlo a su estado de salud habitual (terapias mayores fueron internarse en una unidad de terapia intensiva, recibir cirugía o estar en un respirador o internarse en un hospital más de 1 mes, mientras que las terapias menores fueron recibir oxígeno o antibióticos, o internarse en un hospital menos de un mes, así como conocimiento sobre terapias alternativas a la hospitalización). Se le pregunta al paciente: si aparecieran complicaciones, ha conversado con su médico sobre como deberían tratarse?, y si su estado de salud se comprometiera, cree que tendía otras opciones aparte del hospital?. Si la respuesta fuera afirmativa, se pregunta: conoce otras opciones fuera del hospital que le pudieran brindar servicios o ayuda?). En cada entrevista se evaluó estado de salud. De los cuestionarios a los clínicos se evaluó la expectativa de vida del paciente (<1 mes, 1–6, 7–12, 13–23 meses, 2–5 años, 6–10, o más de 10) y nivel de certeza (≥99%, >90%, 50–90%, 10–49%, <10%, or <1%); si habían informado al paciente si podía morir como resultado de su enfermedad; y si habían discutido la expectativa de vida del paciente.
Resultados.
La mayoría de pacientes (80%) refirió su salud como regular, y pocos (10%) como malas. La percepción de los pacientes sobre su expectativa de vida fue mejor que la de los clínicos, solo el 10% de los pacientes creían que tenían un año o menos de vida, comparado con casi la mitad de los clínicos. De los pacientes cuyo clínico hizo esta estimación, la gran mayoría tenia diagnóstico de cáncer (70%), EPOC (20%) o ICC (10%). Solo una minoría refirió que el hospicio sería una alternativa a la hospitalización y de los mismos casi la mitad tenían clínicos que habían discutido abiertamente la posibilidad de usar un hospicio, sugiriendo que un pequeño número de pacientes tenían conocimientos del hospicio obtenido fuera de la discusión con su médico. El 80% de los pacientes refirieron no haber discutido la opción de internación en un hospicio y las razones mas frecuentes para ello fueron que el paciente no estaba en situación terminal o tenia un pronóstico incierto; las razones centradas en el paciente fueron que esta discusión iba a disminuir la esperanza del paciente y que el paciente deseaba terapias de mantenimiento de la vida en un sanatorio, aunque fueron menos frecuentes. Los clínicos de pacientes con cáncer fueron más proclives a discutir la opción de un hospicio comparados con los clínicos de pacientes con EPOC o ICC. Entre los pacientes cuyos clínicos estimaban la expectativa de vida ≤1 año, la mitad tuvo una discusión con su médico sobre la opción del hospicio, comparado con menos de la décima parte entre los pacientes cuyos clínicos estimaban una mayor expectativa de vida. Dentro del conjunto de pacientes cuyos clínicos estimaban su expectativa de vida ≤1 año, la discusión de la opción del hospicio fue mas frecuente cuando los médicos tenían una certeza muy alta sobre la estimación de pronóstico de vida. Los pacientes con peor calidad de vida con dolor de severo a moderado cuya expectativa de vida auto-referida era ≤1 año, que no deseaban someterse a terapias médicas menores para retomar su estado de salud habitual, y cuyos médicos refirieron haber informado de su expectativa de vida, era mas probable que tuvieran clínicos que discutieron abiertamente la opción del hospicio, a pesar de que una proporción no desdeñable de pacientes con estas características tenían médicos que no refirieron haber discutido abiertamente la opción del hospicio. La autoevaluación de salud y la negativa a recibir terapias médicas mayores para mantener el nivel de salud corriente o habitual no se asocia con la discusión sobre la opción del hospicio. La estimación de la expectativa de vida del paciente por parte del clínico como ≤1 año fue la variable más fuerte para predecir la discusión de la opción del hospicio. El diagnóstico de cáncer se asocio de manera independiente con la discusión de la opción del hospicio, mientras que otros factores no retuvieron significación. El hospicio fue usado por la quinta parte de los pacientes, incluyendo la mitad de los pacientes con cáncer, pero sólo la décima parte de los pacientes con EPOC e ICC. La discusión de la opción del hospicio se asoció con una mayor posibilidad de uso del mismo, comparado con solo la quinta parte de los pacientes cuyos clínicos no refirieron haber discutido abiertamente la opción del hospicio. Teniendo en cuenta el diagnóstico, la auto.-evaluación de calidad de vida, el deseo de someterse a cuidados médicos menores como co-variables, el uso de hospicio permaneció asociado independientemente con la discusión sobre su opción. Durante el curso del estudio la mitad de los participantes murieron incluyendo dos terceras partes de los pacientes con cáncer, y menos de la mitad con EPOC e ICC. Una proporción no menor de los pacientes tenia clínicos que proveyeron una expectativa de vida estimada en >1 año, dentro de los 6 meses previos a la muerte del paciente. Este estudio con adultos mayores con enfermedad terminal demuestra que los clínicos refirieron haber discutido abiertamente la opción de la internación en hospicio para cerca de la mitad de los pacientes con cáncer pero solo una proporción menor con EPOC o ICC. Aunque varias características sugieren que los pacientes se beneficiarían de los servicios provistos en un hospicio, los factores asociados a una mayor probabilidad de una discusión abierta sobre esta opción por parte el médico y su paciente fueron la presencia de síntomas moderados a severos, falta de deseo de someterse a intervenciones médicas menores y una peor calidad de vida, pero aun así, un número sustancial de enfermos con estas características no fueron informados de la opción de cuidados terminales en un hospicio, en tanto otras características como peor estado de salud auto-referida y falta de deseo de someterse a terapias médicas mayores no se asociaron con discusión abierta sobre la opción del hospicio. El factor más fuertemente asociado con la discusión fue el nivel de certeza en la estimación del médico respecto de la expectativa de vida del paciente, no obstante lo cual los clínicos no fueron precisos en identificar una proporción significativa de pacientes que murieron subsiguientemente dentro de los 6 meses. En definitiva la discusión por parte del médico de la opción de uso de hospicio para el paciente terminal aumentó significativamente el uso del hospicio. Estos resultados son concordantes con otros informes donde en la dificultad para emitir un pronóstico por parte de los médicos residía el mayor obstáculo para la discusión del uso de un hospicio. Independientemente de la decisión de cada paciente sobre usar o no los servicios del hospicio, el proponer esta opción abiertamente por parte del médico es importante para pacientes con enfermedad terminal avanzada de modo que estén avisados de las diferentes opciones accesibles a medida que su enfermedad progresa. Por medio de esta discusión el clínico ayuda al paciente a afrontar positivamente su enfermedad y a transitar las etapas de la misma con más dominio de la situación. Los resultados muestran que los pacientes terminales desconocen en gran medida las alternativas al tratamiento estándar y que la discusión de la opción de un servicio en hospicio para cuidados terminales está en gran medida determinada por sus percepciones y grado de certeza con relación a la expectativa de vida del paciente, sugiriendo que muchos pacientes que podrían beneficiarse de esta opción no están recibiendo esta posibilidad. El enfocarse en los datos pronósticos solamente para recomendar los servicios de un hospicio tiene un valor limitado, porque los criterios para predecir la evolución de un paciente terminal han demostrado poca eficacia y tampoco mejora la comunicación medico-paciente. Esta investigación sugiere que la decisión del clínico sobre la posibilidad de discutir la opción de tratamiento en hospicio para el paciente terminal está sujeta principalmente al hecho de considerar la expectativa de vida y poder predecir el curso de la enfermedad. Tales discusiones entre medico y paciente con enfermedad terminal avanzada son importantes en la medida que los pacientes puedan comprender sus opciones y tomar decisiones informadas sobre su cuidado.
Referencias
1. National Hospice and Palliative Care Organization. NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Washington, DC; 2008.
2. Rickerson E, Harrold J, Kapo J, Carroll JT, Casarett D. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services: are earlier hospice referrals better? J Am Geriatr Soc. 2005; 53: 819–23.
3. Steele LL, Mills B, Hardin SR, Hussey LC. The quality of life of hospice patients: patient and provider perceptions. Am J Hosp Palliat Care. 2005; 22: 95–110.
4. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, et al. Family perspectives on end-oflife care at the last place of care. JAMA. 2004; 291: 88–93.
5. Kapo J, Harrold J, Carroll JT, Rickerson E, Casarett D. Are we referring patients to hospice too late? Patients’ and families’ opinions. J Palliat Med. 2005; 8: 521–7.
6. Miller KE, Miller MM, Single N. Barriers to hospice care: family physicians’ perceptions. Hosp J. 1997; 12: 29–41.
7. Miller SC, Kinzbrunner B, Pettit P, Williams JR. How does the timing of hospice referral influence hospice care in the last days of life? J Am Geriatr Soc. 2003; 51: 798–806.
8. Friedman BT, Harwood MK, Shields M. Barriers and enablers to hospice referrals: an expert overview. J Palliat Med. Feb 2002; 5: 73–84.
9. Cherlin E, Fried T, Prigerson HG, Schulman-Green D, Johnson-Hurzeler R, Bradley EH. Communication between physicians and family caregivers about care at the end of life: when do discussions occur and what is said? J Palliat Med. 2005; 8: 1176–85.
10. Bradley EH, Fried TR, Kasl SV, Cicchetti DV, Johnson-Hurzeler R, Horwitz SM. Referral of terminally ill patients for hospice: frequency and correlates. J Palliat Care. 2000; 16: 20–6.
11. Casarett D, Van Ness PH, O’Leary JR, Fried TR. Are patient preferentes for life-sustaining treatment really a barrier to hospice enrollment for older adults with serious illness? J Am Geriatr Soc. 2006; 54: 472–8.
12. Weggel JM. Barriers to the physician decision to offer hospice as an option for terminal care. WMJ. 1999; 98: 49–53.
