Número 18 - Abril 2006

La vejez en pacientes con enfermedad de Hansen (lepra) con 35 años a 65 años de institucionalización. Desde la perspectiva de los actores

Maria Elvira Vasilachis

El hoy Hospital Nacional Baldomero Sommer nace como Colonia de Leprosos, el 21 de noviembre de 1941 Su ubicación en el Cuartel IV de General Rodríguez, en pleno campo y, a 24 km de la planta urbana de la ciudad, no fué accidental. Las barreras geográficas, físicas y arquitectónicas estaban ideadas, para "aislar" al enfermo de lepra de la sociedad, Tenía las características de las instituciones Totales, "totalizando" las tres grandes dimensiones conductuales: el tiempo libre o recreación, el trabajo, el descanso. (Goffman, E. 1969)

En la pequeña ciudad, rodeada de un predio de 360 hectáreas las rutinas y el comportamiento estaban establecidos, los intentos de fuga se purgaban el la cárcel con tareas especiales. Todas las actividades se realizaban en el mismo sitio, estaban programadas, se llevaban a cabo en forma masiva por las mismas personas en una rutina diaria dirigida y administrada formalmente en orden vertical a cargo del personal médico, los religiosos, los empleados y los enfermos en la última instancia., atravesada por el control y vigilancia Lo más grave y denigrante es que: se esperaba de todos ellos los mismos resultados.

La ciudad tenía capacidad para albergar a 1000 personas, distribuidas entre 10 :Pabellones de internación, Infraestructura Hospitalaria de complejidad, suficiente, para cirugía, partos. Anatomía patológica, Laboratorio, Radiología, Farmacias Rehabilitación, seis barrios con casas para matrimonios, o de hombres o mujeres solas -con sus respectivas salitas de atención-:, Iglesias, Teatro, Escuela,, Registro civil, Usina, Crematorio, Cárcel, Comisaría, Cementerio. Teatro Escuela etc. y todo aquello que pudiera garantizar, las situaciones de la vida y más allá de la muerte, sin salir al exterior. Algunos murieron después de 40 años de internación sin haber vuelto a cruzar la puerta de entrada.

Esta forma de vida no elegida, a la que se sumaban los que estragos, psicofísicos que iba dejando la enfermedad, en sus mentes y cuerpos mutilados, (cambios de su esquema corporal e identidad), dejaron huellas indelebles en sus vidas, a los que se adosaron cambios políticos y sociales en su mundo y en el mundo de todos. Fue inevitable que su desarrollo humano hacia la vejez, estuviera teñido de características tan atípicas, casi sobrehumanas que les imprimió la historia y los cambios, en su paso por la vida-

El conocimiento del paciente como persona y no solamente como caso, es un tema que habitualmente ha sido descuidado en los tratados clásicos. La tradición biologísta de los autores, no les ha permitido incorporar, hasta el momento, el aporte de las otras disciplinas que amplían el conocimiento sobre el hombre para un mejor desarrollo de la medicina.(Piña N.;Ortiz M.C.;Gómez, J.L.(1990).

Además cabe destacar aquí, que la importancia del control y tratamiento y seguimiento de los pacientes, resulta insuficientes si no incluye la promoción y prevención , control y seguimiento de los hijos y convivientes, teniendo en cuenta las características de las familias sus vínculos y nuevos vínculos, concientes de que aún contando con los medios, no siempre es posible en la práctica, dependiendo a veces también de las politicas sociales de las regiones.

Visto así, concluimos entonces, que si bien éste grupo de AM controlados en su enfermedad, arrastra aún secuelas físicas y sociales anteriores al tratamiento, que otros grupos no tendrían, no es menos cierto que algunos llegan de las provincias o zonas alejadas vírgenes de tratamiento, con grados de deterioro comparable a los de la década del 40,-antes de las sulfonas-,como consecuencia de su auto-aislamiento por temor al encierro y la pérdida de su familia y bienes, y/o desconocimiento

A la hora de describir la vejez del enfermo de lepra, cuyo proceso sigo desde hace tiempo, las teorías me resultan insuficientes y el correlato y observación de " otros envejeceres", en AM institucionalizados - por causas sociales o patológicas- diferencian a éste grupo por: a) la suma de pequeñas muertes que llevan a cuestas desde su niñez o juventud, a raíz de sus múltiples mutilaciones físicas y psíquicas, b) su muerte social por el aislamiento, perdida de sus roles y vínculos familiares, c) el desarraigo de su cultura de origen, d) el sistema de vida carcelario en que debieron desarrollar sus vidas en períodos de 35 a 65 años -en el caso de este grupo .a partir de la confirmación del diagnóstico de "lepra", cuando fueron arrojados a ese mundo de la vida, apartados de sus lugares de origen y red socio-familiar. Aislados de la sociedad, por su estigma y decrepitud física, prejuicios, marginación y automarginación. y otros

"Lo que se dice no dice de ellos": . "Qué traían, de deterioro psico-físico paulatino irreversible Y, "qué agregaron ? Fueron jóvenes viejos por su aspecto y deterioro físico -envejecimiento prematuro- y se los ve de ancianos cómo viejos niños por su deambular y dependencia.

El interés de poder describir/definir su vejez peculiar como tal, me llevó a investigar: basándome en métodos cualitativos, como entrevistas, historias de vida, seguimiento personal, otras En un intento de arrojar luz acerca de la vejez y el proceso de envejecimiento de los AM de esta institución- y, a partir del auto-concepto (Rosemberg 1979)involucro a los actores indagando:

Qué percepción tienen los actores de su propia vejez ?

El auto concepto suele definirse en sentido genér ico como el conjunto de imágenes, pensamientos y sentimientos que el individuo tiene de si mismo, Pensamientos y sentimientos que consecuentemente, permiten diferenciar dos componentes o dimensiones de los mismos: los cognitivos y los evaluativos).

Para definir el auto concepto de los actores sobre vejez, se ilustra con la trascripción de algunas afirmaciones como parte de una investigación que estoy llevando a cabo, a modo de conclusiones: (H :hombre; M: mujer; int: años de internación)

-Antes, cuando éramos jóvenes, nos veían como "cosa rara", que le había hecho mucho mal a la gente. Hoy día nos ven distinto pero no nos dicen: " abuelo". Quién va a querer ser nieto de nosotros los feos? (H.76 años, 47 de int)

-Nosotros dejamos de ser jóvenes cuando nos internamos, nos pasaron tantas cosas, que no nos dábamos cuenta de que además estábamos envejeciendo. (H. 58 años 36 de int)

-Me hubiera gustado ver a mis padres y hermanos, de viejos también para saber si me parezco.. (H. 70 años 42 de int).

-Tuvimos que ocuparnos de sobrevivir como podíamos con la enfermedad a cuestas...,antes nos apartaban por "leprosos" y, ahora que estamos negativos nos apartan por " viejos" (Pareja de 67 y 73 años de edad, 44 de casados y 45 y 52 de int)

-No le tengo miedo a la muerte, ya la vida me castigó como a Jesús nada puede ser peor (M. 90 años 61 de int)

-Siempre tengo conmigo esta foto de antes de enfermarme, para acordarme de cómo era de joven. Mire que belleza....! después me hicieron tantas cirugías....., que si no, me olvido de quién soy,..... o de quien era, bueno hay otros peores....Tendré belleza interior? ( F. 74 a 44 de int)

-Uno va llegando a una edad que todo se desempareja más y, se arruina mas que lo que estaba (H. 60 años , 40 de int)

-Yo no tengo marcas. pero a los de afuera de nuestra edad se los ve mejor, no sufrieron tanto (M 74 año s 41 de int)

-Al otro de mi edad lo encuentro diferente (H 62 años, 39 de int)

-Los que tuvieron la enfermedad de chicos ,aunque se los vea mal, de viejos llevan una vida normal. (H. 59 años, 37 de int)

-Otros se quejan de la vejez y nosotros estamos orgullosos de haber llegado (F.81 años. 60 de int)

-Tenemos traumas muy grandes porque nos marginaron mucho. Si nos traía la policía y nos dejaban en los pabellones a la buena de cada uno, como inútiles, sin familia, a esperar la muerte. (M. 75 años, 50 de int)

-Esto era una cárcel disfrazada de hospital. Pasamos los mejores años de juventud, Bueno: Los peores, sin acordarnos del cumpleaños y así llegamos a viejos.( H.64 años, 34 de int)

-Yo antes quería morirme pronto, ahora que salimos de paseo y tenemos mas libertad, me gustaría vivir un poco más para conocer otra gente y mas lugares ( M. 68 años, 39 de int)

-Yo nací en Federación y vine aquí, a los 30 años era lindo mi pueblo nunca más volví. Me enteré de que se inundó y tuvieron que hacerlo de nuevo, ahora es una ciudad. Ahora son un poco vieja pero quisiera ir antes de morirme. ( M.90 años 60 de int).

-Hablemos de mis traumas mejor, para que vamos a hablar de la vejez ahora?. (H.58 años, 37 de int)

El incremento de la expectativa de vida de los AM en general, pone en riesgo el futuro de todos los ancianos, su calidad de vida y accesibilidad a los servicios en los países pobres y, en especial de los de 80 y más años, vulnerables, en situación crítica y/o frágiles, como el grupo peculiar que me ocupa. La falta de recursos económicos y/o políticas destinados a su atención y protección no son suficientes para contener a ésta población que envejece.

La imposibilidad de definirlos como tales, representaría un impedimento real para crear estrategias compensatorias basadas en la "ética" y "equidad" que resultaran eficientes y eficaces para cubrir la atención de estos grupos de necesidades especiales y es entonces que, soluciones coyunturales servirían de excusa al discurso hegemónico del poder, para seguir manteniéndolos, en parte o en forma definitiva fuera del sistema. En la práctica, se prolongaría mas el estigma de la enfermedad nuestros días. Otra profecía auto cumplida , esta vez compartida con los viejos y la vejez

 

REFERENCIAS

 

AISEN, R. Compiladora "Temas de Gerontologia Social" Editado por la .Dirección General de la tercera Edad, Gobierno de la ciudad de Buenos Aires, 2003

ANTONUCCIO, O. N.: "La Salud Mental en la Tercera Edad.". Psicogeriatría, Ed. Akadia, buenos Aires, 1992

ATKINSON, P.; HAMMERSLEY, M.:"Etnography and Participant Ob-serva-tion" en Denzin, N. K., Lincoln (eds.): "Handbook of Qua-litati-ve Re-search", Sage Pu-bli-cations, Cali-fornia, 1994.

BEAUVOIR, S. "La Vejez".Editorial Sudamericana, Buenos Aires, 1970 p.105

BERTAUX, D.: "Les récits de vie", Éditions Nathan, Paris, 1997.

BOURDIEU, P.:"La misère du monde", Seuil, Paris, 1993

BRUNI, M. E.; ORTIZ, M.C..:"Manual de Leprología Básica", Ministerio. de Salud y Acción Social, Hosp. Nac..Baldomero.Sommer. Area Programática, 1995

BUENO MARTINEZ, B. VEGA VEGA, J. L. y BUZ DELGADO J.: en "Geriatria desde un Principio". Tema 3 Psicología del envejecimiento. Editorial Glosa, Madrid, 2001

BURLANDO PAEZ, A.:"Psicología Institucional". Material Carrera Psgrado en Gerontologia Social. Universidad Maimónides. Buenos Aires, 2003

BUTLER, R.: "Why Survive : Being Old in América", 1975

CAPLAN, A.L.: "Is aging a disease?", Indiana Univ, Press, 1992 cit. en "Antropobioética", Mainetti, J.A.. Quiroz Ed., La Plata, 1995

COULON, A.: "Ethnomethodology", Sage Publica-tions. Qualitative Re-search Methods Volume 36, 1995.

CRESWELL, J.W.: "Qualitative inquiry and research design. Choosing among five traditions", Sage, 1998.

CHASE, S.E.: "Personal vulnerability and interpretive autho-rity in narrative research", en Ruthellen Josselson (Ed.): "Ethics and Pro-cess", Volume 4 of The Narrative Study of Li-ves, Sage Publications, 1996.

CHE KENNY, G. "Gerontología. Envejecimiento" Material Bibliográfico, Curso Posgrado en Gerontologia Social. Universidad Maimónides, 2003

FERNÁNDEZ, G. T.: "La Entrevista Institucional" en Institucionalistas Trabajando compiladora Corvalan de Mezzano, A.N.: Ed. Eudeba, Fac. de Psicología, Buenos Aires 2002

GOFMAN, E.: "Estigma. La identidad deteriorada" Edición en castellano, Amorrortu Editores, 1963

GOFMAN, E.: "Internados. Ensayo de la situación social de los enfermos mentales" ,. Edición en castellano Amorrortu editores, 1971

GOFMAN, E.:"La presentación en la vida cotidiana". Edición en castellano. Amorrurtu editors, 1959.

HAMEL, J.; DOUFOUR, S. Y FORTIN, D.: "Case Study Methods", Sage Publications, 1993

HOLSTEIN, J.A. y GUBRIUM, J.F.: "Active interviewing", En Da-vid Silverman (ed.):"Qualitative Research. Theory, method and Practi-ce", Sage Publications, 1998.

HUENCHUÁN NAVARRO, S.:"Acercamiento a un enfoque de las diferencias sociales" Rev de Educación y Humanidades, Fac. de Educ. y Humanidades, Universidad de la Frontera, Temuco Chile, Nº78 1998/99

KIRK, J. Y MILLER, M.L.: "Reliability and Vali-dity in Qualita-tive Research", Qualitative Research Methods Series, Sage Pu-blications, USA, 1986

KNOPOFF, E..A.; ODDONE, M.J Compiladores:. :"Dimensiones de la vejez en la Sociedad argentina."Centro Editor de América Latina,, 1991

MACIAS NUÑEZ, J,F. Editor, GUILLÉN LLERAM F.; RIBERA CASADO, J.M.Coeditores, :"Geriatría desde un principio". Editorial Glosa, Barcelona, 2001

LOPEZ NOVOA. J.M.; PAZ BOUZA, J.I.; GONZALEZ SARMIENTO, R. y MACIAS . MACIAS NUÑEZ, J.F. Editor, GUILLÉN LLERAM F.; RIBERA CASADO, J.M.Coeditores, :"Geriatría desde un principio". Editorial Glosa, Barcelona, 2001

MAINETTI, J.A.: "Antropobioética", Quiróz editora, La Plata, 1995

MAINETTI, J.A.: "El tiempo biológico y el hombre, en Estudios Bioéticos, Quiróz, La Plata 1993

MARSHALL, C. y ROSSMAN, G.B.: "Designing qualitative research", Sage, 1999.

MAXWELL, J.A.: "Quali-tative research design. An interactive approach", Sage Publications, 1996.

MISHLER, E.G.: "Research Interviewing. Context and narrative", Har-vard University

Press, Cambridge, Massachusetts, 1991

MOODY, H.R.: " The Meaning of Life in Old Age", en N.S Jeker (ed) cit. "Antropobioetica", Ed. Quiroz, La Plata 1995

MUCHNIK, E.: "El curso de la vida y la historia de vida".Cap. 13 en "La Vejez. Una mirada Gerontológica actual",Paidos, Buenos Aires, Barcelona ,1998

NÚÑEZ, J.F. : " Biología del envejecimiento " en "Geriatría desde un principio" Tema.: I. Ed. Glosa, Barcelona, 2001

NEUGARTEN, B. "Los significados de la Edad", Sage Publications, Newbury Park, 1988

NEUGARTEN, B.:"Dinámica de la Transición desde la mediana edad a la Vejez". Adaptación y ciclo vital. Material bibliográfico, Post-grado en Gerontología Social, Universidad Maimónides de buenos Aires, 2003

PIÑA, N.C.; ORTIZ, M.C.; GOMEZ, J.L.: "La Atención Integral del Enfermo de Lepra. Editada con la colaboración Amigos del Enfermo de Lepra (AEL), Sociedad Alemana de Beneficencia, ".Hospital Nacional B. Sommer, General Rodríguez. Buenos Aires, 1990

REDONDO, N.: "El Envejecimiento". Material Bibliográfico d el Posgrado en Gerontologia Social de la Universidad Maimónides, Buenos Aires, 2003

RIESSMAN, C.K.: "Narrative analysis", Sage Publications, 1993

RINALDI, V.B. : "Lepra y Sociedad" Tesis. Inscripto. Minist. de Cultura y Educ. de la Enseñanza Privada, Reg. Articulo 2, Inc."C", ley 13047, 1999

SALVAREZZA, L. Compilador: "La Vejez". Una mirada gerontológico actual. Editorial Pidós. Buenos Aires-Barcelona, 1998

SALVAREZZA, L. :"Psicogeriatría. Teórica y Clínica·"Editorial Piados, 1991

SANCHEZ SALGADO, C.D. : "Gerontología Social" Editorial Espacio, 2001

STAKE, R.E.: "The Art of Case

Study Research", Sage Publica-tions, 1995.Universidad STRAUSS, A. Y CORBIN, J.: "Basics of Qualitative Research", Sa-ge Pu-blica-tions, USA, 1991.

STREJILEVICH, M. "Temas de Psicogeriatría" Los Viejos no quieren ser Segregados. p Ediciones 1919, Buenos Aires, 1990/1

SUAREZ OJEDA, E.N.: "El concepto de la resiliencia comuntaria desde la perspectiva de la promoción de la Salud" Material Bibliografico.Licenciatura en Gerontologia. Universidad Maimónides. Asignatura: Salud Pública, 2003

TORRES HILDEBRANDT, J.: "Reseña histórica del Hospital Nac. B. Sommer" Rev. Del Hosp.. Nac. B. Sommer. Vol.1 Nª1, 1998.

URROZ,G. : VASILACHIS, M.E.; JÁUREGUI, M. :"Características Socio Sanitarias de l a población vulnerable de Adultos Mayores de 80 y más años. Factores de riesgo de loa afiliados de PAMI". Maimónides de Buenos Aires, Posgrado en Gerontologia. Social. .Publicado en Congreso de Gerontologia y Geriatría de Chile, 2003 ,.

VASILACHIS de GIALDINO, IRENE. : "Pobres, pobreza, identidad y representaciones sociales" Editorial Gedisa, Barcelona , 2003

VASILACHIS DE GIALDINO, I.: "Métodos Cualitativos" I. Los problemas Teórico-epistemológicos, Centro Editor de América , Buenos Aires, 1992

VASILACHIS, M.E.; CAFAGGINI, N.C.: "Experiencia en Inserción social con AM enfermos de lepra" Área tercera edad-recreación. Hospital Nacional Baldomero Sommer, video 25´, Buenos Aires, 1991

VASILACHIS, M.E.; FRANCO R.: "De Crisálidas a Mariposas" Idem video y Pub,.1992

VASILACHIS, M.E.; BAUDINO, R.A.; MOSQUERA, A. "Recreación Asistida por Redes Solidarias" Idem. Póster y video 15¨, Present. y Public, en Congreso Internacional, de Gerontologia y Geriatría.."Premio Mejor aporte en Gerontologia" . La Habana Cuba , 1999:

VASILACHIS, M.E.; VILLANUEVA O; CARDENAS, A. E.; DOMEC A.M.: "Jubileo de Año 2000"), Manifiesto ante el Vaticano elaborado con los pacientes peticionando cambio de actitud sostenida de la iglesia en sus dichos (lepra-castigo divino), en perjuicio de las personas enfermas Ciudad del Vaticano, Ángelus, 16 de Enero 2001

VASILACHIS, M.E., ALCÓN, R.D.: "Ahora Nosotros Somos los Otros" IDEM Publicación y Póster, Congreso Argentino y Latinoamericano de Gerontologia y Geriatría. Buenos Aires, Nov. 2001

VASILACHIS, M.E.: "Un Camino Alternativo". Mini-emprendimiento con pacientes institucionalizados. Póster y publicación . Congreso Argentino de Gerontologia y Geriatría Mardel Plata, Sep. 2002

VEGA, J.L. :"Desarrollo Adulto y envejecimiento" , Editorial Síntesis, Madrid 1995

VEGA VEGA, J.L.; BUENO MARTINEZ; Ma B;.BUZ DELGADO. F: "Sociología del Envejecimiento" en "Geriatría desde un principio" Tema 2, Editorial Glosa , Barcelona 2001

SALVAREZZA, L. Compilador: "La Vejez". Una mirada gerontológico actual. Editorial Pidós. Buenos Aires-Barcelona, 1998

ZAREBSKI, G.: "Hacia un buen envejecer ". Material Bibliográfico. Posgrado en Gerontología Social. Universidad Maimónides, Buenos Aires, 2003

ZAREBSKI. G.:: "El Curso DE la Vida". Un diseño para armar.:Idem. Universidad Maimónides de Buenos Aires, 2003

ZAREBSKI, G. "Vejez normal" Idem . Universidad Maimónides, 2003