Número 18 - Abril 2006

Cómo organizar talleres de abuelos de dniños con discapacidad

Nilda Victoria Puceiro de Bistué
nildapuceiro@yahoo.com.ar

Hemos traducido al español el libro Talleres de Abuelos. Cómo organizar Talleres de Abuelos de Niños con Discapacidad.-Donald J. Meyer y Patricia F. Vadasy: GrandParents Workshops: How to organize Workshops for GrandParents of Children with Handicaps- The University of Washington Press. Seattle, Washington, 1986.

Nuestra primera duda fue traducir la palabra "handicap", y elegimos discapacidad porque nuestro encuentro con el autor estaba asociado con las propuestas comunicadas en el Boletín del  National Down Síndrome Congress- Encuentro de Familias, proveedores de servicios y niños y jóvenes, adultos con Síndrome de Down. que se realiza todos los años en diversos lugares de USA. En el Boletín Down Síndrome News, apareció en los noventa, la información sobre las publicaciones de este autor,  Donald J. Meyer, y describía su   participación en diversas actividades con los  padres y los hermanos de niños, jóvenes y adultos con capacidades diversas. Nuestros  nietos especiales, con capacidades distintas o diversas, que percibimos como distintos a los niños típicos,  son llamados:  "Down", "Oligo", "Tontos", "Disminuidos", "Incapaces"-véase en el lenguaje jurídico- "Impedidos" "Mogólicos" etc.

 Con el paso de los años, y la aplicación de la propuesta de Meyer y Vadasy, nos parece que  tiene vigencia universal, y beneficia a todos los lectores profesionales y no profesionales  de cualquier parte del mundo, porque aborda con claridad, y calidad literaria,  la Introducción, la descripción  ¿Qué es un Taller para Abuelos?, las estrategias sugeridas, Preparándose para los talleres de abuelos, la acción y ejecución Conduciendo un taller para abuelos con una evaluación de la experiencia de los talleres realizados y la Conclusión. Apéndice A: Escuchar activo, Apéndice B: Materiales informativos, Muestra de Información para la prensa, Muestra de notas de derivación Muestra de invitación. El Apéndice C: Materiales para evaluación. Toda la información en los 3 apéndices, es sumamente valiosa, y amplia el escenario para el que trabaja en redes, y promueve, participa y estimula a personas, grupos y comunidades para que aborden temas basados en sus necesidades, y la apertura y cooperación para buscar variadas alternativas para dichas personas y sus grupos de pertenencia y referencia.

Hemos editado en español las 100 copias autorizadas por la Universidad de Washington, en agosto de 2005., para distribuirlas sin fines de lucro a profesionales, y académicos especialistas en Educación Investigación, Tratamiento y Rehabilitación de personas con capacidades especiales, una de las copias ha sido enviada a la Dra. Virginia Viguera, lectora muy valorada por nosotros considerando el espacio, ámbitos y escenarios que ha creado, en el area de la Psicogerontología, y su invitación a participar desde 2001, durante el Segundo Congreso Virtual de Psiquiatría  y en la Revista Tiempo No.7

El mensaje de Donald  J. Meyer ha llegado a todos nosotros, abuelos y nuestros grupos familiares, vecinos, amigos, y grupos de intereses.

Somos personas con varias y diversas experiencias de convivencia y las edades también corresponden a los 50, 60, 70 , 80 y más años; algunas de las participantes son también bisabuelas, otras concurren a los talleres porque están esperando a su primer nieto por nacer- Taller para pensar acerca de la comunicación familiar, respondiendo a la pregunta  "Cómo puedo llegar a mi hija? Marzo y Abril 2005.

 

Siguiendo la metodología propuesta por Meyer y Vadasy, durante la primera hora del encuentro de abuelos realizamos una Mesa Redonda de Abuelos y en la segunda hora dialogamos con un especialista invitado, acerca de los temas que elegimos previamente. La experiencia en Mendoza, incluye al especialista invitado desde el comienzo del Taller. Es decir que las dos horas son compartidas por los abuelos participantes y el especialista invitado, quien siempre nos ha pedido estar en la primera hora para conocer mejor a los protagonistas.

En nuestros comienzos en 1995,  nuestro taller se llamó TANE –Taller de Abuelos de Niños Especiales. Cambiamos el nombre, por el de  Taller de Abuelos de Mendoza, a raíz del reclamo de una madre del taller, quién nos señaló que todos somos abuelos de todos nuestros nietos, además de ser  madres o padres. Su propuesta  fue un importante estímulo, en nuestro proyecto de mostrar las habilidades de las personas con capacidades distintas. Colette Boccará Arquitecta y artista plástica, creadora de la vajilla Colbo, ceramista y creadora de batiks,  falleció en agosto de 2005; vivía con su hija Lucrecia Jannello, quién a los 53 años participó en la Muestra Especial presentando sus tapices bordados a mano. Todos los aprendizajes de Lucrecia tuvieron como monitora a su madre. Lucrecia no fue a la Escuela y desarrolló habilidades sociales, motoras, de comunicación mediante el diseño de un ambiente motivacíonal, aprendió con el apoyo de su madre, sus hermanos y sobrinos además de profesionales diversos y  artistas plásticos del medio. Su participación en el programa Fe y Luz ha sido importante, y muy valorada por los coordinadores de ese movimiento. Lucrecia   elabora sus tapices, realizando un boceto previo y eligiendo las lanas y los colores. Los borda a mano, y cada tapiz lleva un año o año y medio de tiempo para terminarlo. El espacio organizado por Colette y su hija Lucrecia tenía un  bello jardín interior, con plantas hermosas, cactus y bonsáis, el taller de cerámica, y otro sector para elaborar los batiks.

Con este apoyo invalorable de esta artista plástica y ceramista, y la sensibilidad de la Mg. Mónica Castilla Directora del Instituto para la Formación en Educación especial de la Facultad de Educación Elemental y Especial de la Universidad Nacional de Cuyo, concretamos la segunda Muestra del Taller de Abuelos, en la que participaron otros dos artistas plásticos Jorge Frasca y Jorge Fortuny. La cofacilitadora del Taller de Abuelos de Mendoza, artista plástica Herminia Murúa de Quintana, participó activamente en la organización del evento anterior, con obras de un grupo de pintores en la Municipalidad de la Capital y en ésta muestra de Arte Especial en la Universidad Nacional de Cuyo. También expuso Herminia en la sede de la Subsecretaría de Cultura, en una muestra individual.

Los procesos de cooperación, de todos los implicados hacían recordar los relatos del autor del libro El revés de la t-rama, pues en ese encuentro de abuelos veíamos los nudos de un bello tapiz que necesita del trabajo colectivo y la participación de todos, aunque los tapices de Lucrecia son bellos del revés y el derecho y no muestran los nudos.

 

Es importante haber dedicado  ese tiempo de preparación para crear un espacio nuevo, que ofreciera nuevos escenarios  para  que las personas, las familias, las asociaciones, los grupos profesionales y las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, pudieran participar, y generar nuevas oportunidades mostrando lo que jóvenes y adultos con capacidades distintas pueden crear.

Descubrimos en esa nueva experiencia del Taller de Abuelos, la presencia de los hermanos y las hermanas de las personas con necesidades educativas especiales, los tíos y las tías, también los tíos y tías abuelas solteros, formidables acompañantes comprometidos de por vida en los procesos de crecimiento y desarrollo de estos niños, jóvenes, jóvenes adultos, y adultos con capacidades distintas, y sus hermanos.

 

En marzo de 2006, en el onceavo año del Taller de abuelos de MENDOZA, planeamos y deliberamos sobre los temas que nos interesan a todos los abuelos. Surge como posibilidad trabajar y desarrollar aspectos relativos a estrategias y creatividad en el juego de los abuelos con sus nietos, y la participación de los hermanos y otros parientes. También se abordará aspectos relativos al uso del tiempo libre, recreación y turismo para todos.,

Nuestro trabajo en la traducción del libro SIBSHOPS, Talleres de Hermanos, en 2000, que estamos revisando, nos plantea la necesidad de conocer  la denominación de los juegos en diversos países de habla hispana, pues si bien el perfil de cada juego es descripto minuciosamente, el nombre del juego varía en cada país y nos interesa que se incorpore las denominaciones de los otros países latinoamericanos, europeos y de los otros continentes. El conocimiento de los SIBSHOPS  y la comunicación con Don Meyer y otros que participan del  SIBLING SUPPORT PROGRAM nos ha inspirado; también ha influido en nuestro abordaje y el de los profesionales que acompañan a  nuestros nietos especiales, sus hermanos, primos, amigos y participantes de la red familiar.

El intercambio de información, la creación de aportes y trabajos, la investigación continua, evaluación de programas, trabajos presentados en congresos y reuniones además de la comunicación en la Web con personas, profesionales y parientes, actualizan y renuevan al Taller de Abuelos. 

En el momento de esta crónica –marzo de 2006- transcribo una comunicación vía e-mail de una madre coordinadora de la lista GrandParents to GrandParents: Nuestros niños deletrean la palabra amor = T I E M P O (LOVE   = T I M E)                                       

Nuestra forma de participación habitual estimula en todos y cada uno de nosotros, abuelos y  abuelas,  el diálogo permanente con profesionales y familias que se comunican entre sí  en los diversos programas de esta y otras provincias, así también  grupos y personas de todo el mundo. En nuestra evaluación de los primeros veinte talleres de abuelos realizados entre 1995 y 2001, destacamos los objetivos de los encuentros de abuelos, y diversas actividades paralelas, que se centran en aspectos sociales, educativos, psicológicos, e institucionales. Cambios importantes, y el dinamismo en las instituciones y grupos sociales, nos compromete en la realización de una encuesta participativa, y evaluación permanente de las necesidades sentidas, las necesidades detectadas y las necesidades reales de las personas y también el control de calidad de los servicios.

Nos hemos propuesto compartir y analizar la propuesta de Donald J. Meyer y los logros del Taller de Abuelos de MENDOZA, cuya metodología aplicamos, y es nuestro deseo que surjan muchos nuevos grupos autónomos de abuelos a nivel de area geográfica.

Meyer y Vadasy muestran la experiencia realizada en el  Proyecto de la Unidad Experimental del Servicio de Apoyo a las Familias Extendidas de la Universidad de Washington. Los Defensores de los Ciudadanos con Retardo mental del Condado de King, en Seattle, mantienen muchos programas actualmente. Nuestro taller participa  en la lista GrandParents to GrandParents que coordina Jodi Reimer en Seattle Washington. En ella nos comunicamos abuelos y abuelas de America y de otros continentes. Un abuelo australiano aporta su mirada, también un padre de Michigan, una abuela de Seattle, otras de New Jersey y de Minnesota, etc.

La experiencia de nuestro taller de abuelos ha permitido verificar la excelencia de la propuesta,  pues, la metodología y formato del taller de abuelos de Mendoza, resulta adecuada porque promueve la participación de los abuelos durante las mesas redondas de abuelos y en diálogos con los especialistas invitados. Las reuniones  se concretan, previo acuerdo de los participantes acerca del tema que desean discutir. Al mismo tiempo al ser talleres abiertos, con publicidad amplia por los medios, y comunicación por teléfono o e-mail, las personas se incorporan al grupo, y algunas permanecen un tiempo, otras participan esporádicamente, y  hemos comprobado a lo largo de estos once años, que se incrementa  la participación personal en la propia red familiar, y en la comunidad de pertenencia y referencia. Se comprueban gestos y actitudes de apoyo entre los pares, y colaboración cooperativa a lo largo del tiempo.

En la etapa que asumimos la coordinación de Papelnonos de Mendoza, con la organización de los talleres la música y la palabra y el papel de la música, y la presencia del creador de este abordaje, Lic. Jorge Strada, quién compartió con nosotros su saber, y movilizó a los adultos mayores de Mendoza con los dos talleres sobre La música y la palabra y El papel de la música, en el 2002 y 2003, con auspicio de la Dirección de Cultura y el Programa de Actividades Culturales y Socio-económicas  de Mendoza. El diálogo con el especialista Músico y Psicólogo Educacional y el Encuentro con los Papelnonos de San Juan, nos dio evidencias valiosas, pues al compartir experiencias de vida, y tareas variadas: elaboración de instrumentos musicales de papel, lectura del libro Angelo Bello y la Vejez en talleres de lectura, y acompañamiento de la Prof. Hebe Yacante, coordinadora musical, y la Sra. Gladys Masi de García, coordinadora por Cultura, abrió un escenario nuevo para algunos de los abuelos cofacilitadores del taller pues la convivencia  con otros grupos de adultos mayores, incorporaban estilos valiosos en su modo de convivir en su propia red familiar y social.

Las metas del Taller de Abuelos –Donald J. Meyer y Patricia F. Vadasy

Son cinco:

1. Reunirse con otros abuelos de niños con necesidades especiales, discutir sus preocupaciones comunes y desarrollar el apoyo de los iguales.

2. Aprender más acerca de la naturaleza de la discapacidad de su nieto.

3. Aprender acerca de los programas y servicios disponibles para los niños con necesidades especiales.

4. Discutir estrategias que ayuden y faciliten que los abuelos puedan brindar apoyo a sus hijos y familias.

5. Discutir y comprender mejor el impacto de la discapacidad en la familia entera.

Nosotros hemos incorporado también, considerando nuestra experiencia previa en trabajos a nivel de la comunidad, el objetivo de brindar apoyo a los grupos profesionales y generar nuevos espacios y oportunidades para nuestros nietos y sus hermanos. Las tareas de investigación y de exploración de las abuelas y sus hallazgos son compartidas con académicos,  profesionales, líderes institucionales y familias.

También en algunos casos utilizamos la vía virtual para comunicarnos las novedades, y las propuestas.

Todos los temas elegidos, señalan un camino para el trabajo con los abuelos, y complementación con otras organizaciones que trabajan con la familia y los niños.

Revisando la agenda de las actividades que hemos desarrollado, destacamos que no hemos obtenido suficiente información respecto a la elección de los juguetes apropiados para los nietos especiales y los llamados típicos. Nos interesa conocer todas las ofertas disponibles, y dialogar con un especialista que no tenga una agenda oculta- por ejemplo vender su producto, o generar otras necesidades que neutralizan el programa de trabajo del equipo profesional y los padres y cuidadores.

 De hecho nos consta que este grupo de personas con capacidades distintas, desde que nace, es cautivo de variadas ofertas las que en ocasiones, deben ser abandonadas a lo largo del tiempo porque no son hechas a medida, (taylor made) es decir personalizadas según las necesidades especiales de cada uno de los niños y jóvenes y las necesidades especiales de sus familias, grupos de pertenencia y de referencia, así como las habilidades profesionales disponibles.

Tener en cuenta la agenda oculta, nos ofrece la posibilidad de acompañar un trecho a los integrantes de la familia en nuevos escenarios y experiencias, respetando la autonomía de cada persona y grupo familiar. Creemos que es  menester saber más sobre el juego compartido con nuestros nietos, si bien sabemos que los docentes en nuestro medio se capacitan para lograr e incorporar los nuevos modelos lúdicos.

El estímulo de la iniciativa, que propone J. Miguel Hoffmann en su libro "Los árboles no Crecen tirando de las hojas", es tema de búsqueda actual. También el gestionar un taller de hermanos en Mendoza es nuestra meta deseada, por existir un nivel de compromiso importante de los hermanos en todas las redes familiares. La Lic. Blanca Núñez y el  Lic. Luis Rodríguez inspiran nuestro proyecto, por el trabajo que realizan en Buenos Aires, su generoso compartir su metodología de trabajo y sus publicaciones y los encuentros en Mendoza con las familias en el Congreso realizado sobre Síndrome de Down en Mendoza, en 2003. El diálogo permanente con todas las instituciones de Mendoza, que participaron  con sus aportes a las investigaciones cualitativas sobre "El momento de la verdad. La noticia sobre la llegada de un niño con capacidades distintas", y "Calidad de Vida de la Persona Adulta con Discapacidad Mental", y las variaciones importantes de todos los programas en realización, nos motivan y favorecen la búsqueda de nuevos encuentros con cada una de las instituciones y con los diversos participantes de los equipos, en todos los niveles. La apertura hacia nuevos grupos, y la diseminación de este abordaje novedoso de los Talleres de Abuelos con su formato característico, nos parece una etapa que abre espacios muy importantes de participación de todos y cada uno de los protagonistas. Indudablemente, los niños y jóvenes nietos e hijos y hermanos aportan valiosísimos datos, uno por uno, en grupo, y en sus espacios personales de participación.

La tarea continúa. Y es valioso estímulo y apoyo el pensamiento de este autor quien está en permanente renovación, pues coordina diversos programas que se realizan desde Estados Unidos. Actualmente coordina Talleres de Hermanos con una agenda muy nutrida, por lo que no pudimos contar con su presencia en el Congreso realizado en Buenos Aires organizado por AMAR durante 2005.

Donald J. Meyer está actualmente comprometido con el proyecto SIBLINGS SUPPORT, y su libro cuya traducción hemos realizado y estamos revisando ha sido fuente de inspiración para comprender los estilos de inclusión, participación e integración de los niños en sus medios: familia, barrio, club, escuela, plaza, etc.

Es menester que se multipliquen los Talleres de Abuelos en todo el territorio argentino, y también en otros países de América del Sur, pues aborda aspectos universales que son compartidos en diversas culturas. El aprendizaje surge de manera natural, sin esfuerzo, y con verdadero disfrute de todos los involucrados.

Porqué pensamos que estos grupos de trabajo son apropiados

Es nuestro interés compartir estos hallazgos y conocer la opinión de los lectores del libro, y por supuesto nuestro anhelo es que llegue la opinión de cada uno de ellos al autor principal Donald J. Meyer Eventualmente, podrá generarse un espacio virtual o real desde nuestro país con esta propuesta, siempre vigente, habiendo pasado ya casi 20 años desde la publicación.

 

Aquí queremos destacar, próximos a realizar el taller No.26, que fue estímulo importante para nosotros, el espacio que nos cedió generosamente la Dra. Virginia Viguera cuando enviamos nuestro primer trabajo en el Congreso Virtual de Psiquiatría en 2001, y la posibilidad de publicar en esta Revista, fuente importante de datos y novedosos programas, y revisiones, con una práctica  integradora. Además de los Cursos que hemos realizado  y la experiencia de crear Talleres de Abuelos, a partir de la decisión y acuerdo con los protagonistas de esta localidad.

Todos y cada uno de los Capítulos del libro y los Anexos los hemos incorporado en nuestro quehacer. Las estrategias para concretar las metas. El escuchar activo, con ejemplos prácticos, los formularios para llenar, libremente. Siempre hemos optado por las entrevistas en profundidad para conocer a cada participante, y al mismo tiempo estimular la comunicación de los integrantes del Taller, facilitando  las comunicaciones de persona a persona. Esta encuesta participativa que supone un intercambio y puesta en común, promueve  el aprendizaje individual y en el grupo.

También, nos damos cuenta de que los aprendizajes previos en trabajos de red, servicio social intergrupo, entrenamiento para trabajar en equipo interdisciplinario nos permite valorar mucho más este encuadre y formato del taller. Los que participan del Taller de Abuelos tienen actividades varias y compromiso social y solidario en diferentes organizaciones del medio. Al mismo tiempo, han participado activamente en la selección de los especialistas a invitar.

La experiencia de pensar, comunicarse, intervenir, estimular y acompañar nos enriquece a todos los que participamos, pues surgen nuevos temas de interés y de intercambio. Cada participante construye con sus aportes otros escenarios, y a su vez, cada familia se modifica por el crecimiento y desarrollo de sus miembros, considerando el paso de estos once años, como la oportunidad de compartir, descubrir y crear nuevos escenarios, en los que los abuelos se brindan apoyo mutuo, acompañan a los padres y a los hermanos, y dan y reciben apoyo de los profesionales e instituciones proveedoras de servicios.

 

MENDOZA. Argentina.