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Número 18 - Abril 2006

El cuidado del cuidador

Mónica Beatriz Lupani
monylupani@yahoo.com.ar

Este trabajo describe y explica diversas intervenciones que se realizan desde la función de coordinación de cuidadoras y cuidadores de las y los mayores en su domicilio, y los modos en que esto redunda en beneficios tanto para la persona cuidada, como para la familia y los propios cuidadores.

Llamamos cuidadores a aquellas personas que se encargan de ayudar física y emocionalmente y en las actividades diarias a personas que no pueden desempeñar estas funciones por sí mismas.

Los cuidados domiciliarios suponen en muchos casos que el mayor permanezca en su hogar, incrementando su calidad de vida, a través del soporte asistencial adecuado.

Teniendo en cuenta el preámbulo de la Asamblea mundial sobre el envejecimiento, podemos afirmar que "…la calidad de vida no es menos importante que la longevidad y que por consiguiente, las personas de edad deben, en la medida de lo posible, disfrutar en el seno de sus propias familias y comunidades de una vida plena, saludable, segura, satisfactoria y ser estimadas como parte integrante de la sociedad"1

Considerando esta calidad de vida se piensan maneras de buscar apoyos fuera del ámbito familiar, cuando el o los familiares no pueden ejercer en su totalidad el cuidado del mayor que necesita ayuda.

En esos casos, la familia contrata a personas para hacerlo; éstas pueden tener capacitación específica como cuidadores domiciliarios, asistentes gerontológicos, asistentes geriátricos o ser personas que presentan un perfil adecuado, es decir, tener ciertas características, actitudes y aptitudes que le permitan realizar este trabajo.

Se inicia la selección y búsqueda de la o las personas adecuadas, que se realiza a través de entrevistas con la participación de los familiares, y el mayor si se encuentra en condiciones mentales o cognitivas para hacerlo.

Cabe aclarar que la familia que no puede por distintos motivos cuidar del mayor, y debe seguir con sus rutinas, delega los cuidados, pero no la responsabilidad del mayor, la responsabilidad se complementa con el aporte del cuidador.

La familia contrata los servicios de la coordinación para los cuidadores en el domicilio, para que acompañe, supervise, capacite y coordine la tarea de los cuidadores.

En la experiencia que relataremos en este artículo, la propuesta es realizar acciones que favorezcan la calidad de vida de las personas cuidadas a través de esta coordinación.

De este modo la familia reconoce y valoriza el trabajo que el cuidador realiza que muchas veces está desprestigiado y considerado como una actividad que podría realizar cualquier persona.

El trabajar en domicilio y atender las demandas del mayor y su familia conlleva un nivel de implicación personal muy grande; no cualquiera puede hacerlo. Se necesita disposición y vocación de servicio entre otras actitudes, dado que esta función requiere tener equilibrio emocional.

Se necesita por sobre todo de una persona que esté dispuesta a cuidarse, porque sólo desde el aprender a cuidarse se puede cuidar a otro.

De allí que no sólo se piensa en la calidad de vida de las personas cuidadas, sino que también se piensa en calidad de vida de los cuidadores.

Los cuidadores son personas entre cuyas funciones están las de brindar compañía, ayudar a realizar actividades diarias, organizar e higienizar el hábitat con la persona, fomentar, sostener y articular las redes de apoyo en la comunidad, salidas programadas, visitas a familiares, incorporación a grupos de pares, etc. En estas tareas, siguen las indicaciones del equipo de salud, y por sobre todo escuchan, comprenden y acompañan emocionalmente a la persona cuidada.

Tal como dice Valderrama H: "… se pretende potencializar en el cuidador la:

El objetivo más importante es que el mayor sea lo más autoválido posible. El cuidador va ofreciendo las ayudas, presta cooperación y apoyos que la persona requiera. Para ello, se evalúan las necesidades básicas, la autonomía en las actividades de la vida diaria, y se detectan problemas de salud para efectuar así un plan de cuidados.

Los cuidados implican una ayuda personalizada, que se perfila según las necesidades de cada persona mayor que requiere estos cuidados.

Se realiza una evaluación y valoraciones de la persona en el domicilio, la idea de apoyo y asistencia al adulto mayor es la de compartir la tarea con éste y su familia y no relevarlos en las funciones que puedan cumplir.

Un cuento de Jorge Bucay, que ejemplifica la demanda del mayor, hacia su entorno entre ellos hacia el cuidador, dice así:

"Quiero que me oigas sin juzgarme
Quiero que opines sin aconsejarme
Quiero que confíes en mí sin exigirme
Quiero que me ayudes sin intentar decidir por mí
Quiero que me cuides sin proyectar tus cosas en mí
Quiero que me abraces sin asfixiarme
Quiero que me animes sin empujarme
Quiero que me sostengas sin hacerte cargo de mí
Quiero que me protejas sin mentiras
Quiero que te acerques sin invadirme.
Quiero que conozcas las cosas mías que más te disgusten…Que las aceptes y no pretendas cambiarlas
Quiero que sepas que hoy puedes contar conmigo…sin condiciones" 3

Si una persona mayor puede cocinar, lo seguirá haciendo bajo la mirada atenta del cuidador; cuando no pueda realizar toda la actividad, se irá viendo en qué parte del proceso de la elaboración de la comida, el mayor podrá incluirse.

El cuidador se inserta en una delicada trama en donde la dinámica familiar se modifica, en principio, con la enfermedad y necesidad de cuidados. Por otro lado, la inclusión de otras personas en el domicilio, muchas veces genera situaciones complejas para todos los integrantes del grupo familiar.

Cada uno tendrá que poner su granito de arena para que esta nueva modalidad de funcionamiento en el hogar no traiga conflictos permanentes.

La capacitación en puesto de trabajo

Cuando hablamos de capacitación nos referimos a ofrecer herramientas de trabajo específicas al cuidador: cuestiones teóricas, prácticas y técnicas. Esta persona puede tener formación; en ese caso, optimizará lo aprendido y lo pondrá en práctica; si no tiene formación es imprescindible esta capacitación para poder ofrecer un servicio adecuado a las necesidades del mayor.

Este trabajo de capacitación se hace en el domicilio, a partir de las distintas situaciones que van apareciendo, apoyándose con material bibliográfico.

Por eso la perspectiva de la capitación se relaciona con

En el primer mes se acompaña al cuidador, se le da tiempo para ambientarse a su lugar de trabajo, contándole qué se espera y qué es lo imprescindible para la persona cuidada.

En general las personas con demencia le manifiestan al cuidador que ellos pueden estar solos, que no necesitan a nadie, esto se da a veces en un primer momento, luego hay una total aceptación de la persona que ejerce su función de cuidadora.

Otros que no tienen problemas cognitivos pero sí algún tipo de dependencia, manifiestan que saben que no pueden estar solos pero que se sienten invadidos en su casa. Lleva un cierto tiempo, variable en los distintos casos, hasta que se logra armar el vínculo, cuidador-cuidado.

Teniendo en cuenta esto y monitoreando las situaciones cotidianas, lo que se encuentra es que si hay un buen vínculo, es decir una persona continente, cálida, el mayor se va sintiendo agradecido por los cuidados y en muchos casos lo manifiesta: "con ella salimos a hacer las compras"; "me acompaña a tomar mate"; "tengo una amiga"; "antes me sentía sola" etc.

Luego del mes comienzan los espacios de capacitación específica, en los que aparecen cuestiones técnicas relativas a cómo realizar diversas tareas, que van surgiendo de la vida cotidiana. No se pierde el eje en cuanto a priorizar el cuidado de la persona mayor: qué necesita, qué quiere y qué puede y, por sobre todo, lo más importante es que los mayores sientan que son ellos quienes elijen y deciden en su cotidianeidad, y el cuidador acompaña.

Todo el tiempo se trabaja sobre lo que uno cree que es bueno para el otro; en este caso el mayor y lo que en realidad quiere el mayor es nada más ni nada menos que dignidad humana.

La Supervisión

 

La verdadera reflexión aparece
cuando el pensamiento retorna sobre sí mismo
y se interroga ,no solo acerca de sus contenidos particulares,
sino acerca de sus presupuestos y fundamentos

Cornelius Castoriadis (1991)

La supervisión es un espacio de escucha ampliada, para las personas que asisten a personas con diferentes enfermedades, o grados de vulnerabilidad.

Se pone de manifiesto la posibilidad siempre incierta de transmitir un cierto saber hacer de la práctica. Forma parte del servicio prestado indagar, escuchar, preguntar, ver y escuchar en el ámbito de trabajo: ojos y orejas bien abiertos, atentos a los distintos lugares que se ocupan, así como a los detalles nimios y mínimos, caso por caso.

El espacio de supervisión tiene que ver con lo que le pasa al cuidador en su tarea, con los vínculos que armó con la persona cuidada; qué siente, qué piensa, qué le pasa.

Es un espacio de reflexión de la práctica; para pensar y pensarse cuidando, espacio en donde estas cuestiones se pongan en juego.

Se trabaja con las creencias, mitos, prejuicios que subyacen en el modo de hacer o decir las cosas. Se trata de analizar distintas situaciones de la vida cotidiana en donde lo emocional está en juego, como por ejemplo:

  1. qué le pasa al otro?
  2. por qué reacciona de esa manera?
  3. qué tengo que ver yo como cuidador en todo esto?

De allí la importancia del cambio de actitudes, siempre y cuando se examine el sistema de creencias que cada uno posee sabiendo que estos supuestos, mitos y prejuicios dan origen a ciertas actitudes y conductas que se tienen con el mayor. Conociendo nuestras creencias podremos modificar conductas y actitudes

A modo de ejemplo, señalaremos una situación en la que dos cuidadoras deciden qué es bueno o mejor para el otro -en este caso la persona cuidada- y paradójicamente es en ese mismo instante cuando pierden de vista al otro: … en un cambio de guardia de cuidadoras, María, una señora de 93 años con un diagnóstico de demencia, va al baño sola y la cuidadora que ingresa decide que María se tenía que bañar. En ese momento se estaba yendo la otra cuidadora que le aconseja que es temprano. María queda en el medio de estos dichos y se tira en el piso del baño, no se la puede levantar, está enojada, grita, las cuidadoras llaman a emergencias, el médico de emergencia le pide la mano y María se levanta.. Estas situaciones, que muchas veces son cotidianas, son las que ameritan un espacio de reflexión para poder entender qué paso y por qué María hizo esto; en otras palabras, implica una lectura de la situación que puede ser visualizada con la supervisión del trabajo.

Visibilizar hechos cotidianos es toda una tarea, dado que muchas veces situaciones como la relatada se atribuyen al mayor o a la enfermedad y no a las intervenciones del cuidado prodigado.

Llevar un cuaderno diario en donde el cuidador plasma sus actividades -y por qué no sus sentimientos- permite un trabajo con lo concreto de su práctica. Parar, hacer un alto, un silencio en lo cotidiano y escribir da la posibilidad de reflexionar sobre lo sucedido, porque el cuidador pone el cuerpo todo el tiempo.

El cuidador se encuentra muchas veces con diferentes situaciones o varias juntas, a saber: la presión permanente de los mayores que tienen deterioro cognitivo, la culpa por lo pensamientos que se le imponen en relación al mayor, la complejidad de la demencia junto con la repetición, también las demandas de la familia, la demanda y la angustia de la familia, con la situación de duelo que para ellos significa el adulto enfermo, el esfuerzo que implica los requerimientos de este familiar, con todas las características históricas que ya este vínculo tuvo en salud, ahora agravado por el deterioro, como así también el vínculo con las otras cuidadoras, son algunas de la situaciones más frecuentes.

Todas estas situaciones conflictivas, necesitan una "descarga", necesitan poder ser expresadas, pensadas, elaboradas y objetivadas.

Los vínculos se entretejen en el día a día, trabajar esto permite hacer más saludable la tarea, que cada cuidador pueda realizar su trabajo de la mejor manera apoyándolo en sus decisiones.

Una cosa es la teoría y otra lo que en la práctica se hace y más aun cuando de relaciones humanas se trata; de allí se desprende la función de la coordinación de los cuidados y de los cuidadores: tanto los cuidadores como las familias encuentran un facilitador de recursos, de contención, de diálogos, sienten que hay una red, un entramado de vínculos que contiene y sostiene.

En ese sentido, la concepción de la tarea del coordinador articula con ofrecer a los cuidadores mejores condiciones de trabajo, espacios en donde el estar acompañados y ser escuchados les proporcione la tranquilidad de que ellos también son tenidos en cuenta. Se trata de conformar un equipo, como si fuera una orquesta en la que, para que se pueda escuchar la melodía, se necesita de los distintos instrumentos, en donde todos son importantes, cada uno con su rol y sus funciones.

Esta modalidad de trabajo, implica que los cuidadores estén muchas veces a la espera de poder contar ciertas inquietudes, relatar las estrategias halladas, ser confirmados en su saber hacer, en su criterio, en su decisión.

La supervisión como la capacitación permite trabajar las situaciones estresantes. El estrés en los cuidadores puede ser:

1 - Episódico, cuando se produce por un hecho en particular

2 Crónico, que se puede presentar cuando la persona se encuentra sometida a las : siguientes situaciones

Tanto la supervisión como la capacitación son espacios de cuidados, son lugares para escuchar las señales de alerta. A medida que la enfermedad del mayor avanza, el papel del cuidador es cada vez más importante. Otra manera de evitar el estrés es poniendo límites realistas: el cuidador no puede hacerlo todo y no está obligado a decir sí a todo, ni a hacer todo, todo el tiempo.

Si hiciéramos un juego de palabras nos encontraríamos con:

"Cuidado! Cuidador, pon atención en lo que te está pasando."

"Cuidador Cuidado", desde los distintos espacios de supervisión, talleres, atención psicológica.

Las consecuencias del no cuidado pueden ser físicas y/o psíquicas. El cuidador tiene que reconocerse como vulnerable, porque en la medida que uno acepta que alguna situación le afecta es capaz de pedir ayuda y le permite vivir una experiencia vital.

Se habla de la calidad de vida de los mayores y también de la calidad de vida de los cuidadores y como esto puede influir en la calidad de los cuidados.

Como dice Victoria O’ Connor cuidar a los demás es algo gratificante que da otro sentido a la vida, pero también puede dejar exhausto y vacío al que cuida, especialmente si descuida sus necesidades…4

Parafraseando la poesía de Walt Whitman podríamos decirle al cuidador:

Aprovecha el día
No dejes que termine sin haber crecido un poco
Sin haber sido feliz, sin haber alimentado tus sueños
No te dejes vencer por el desaliento.

No permitas que nadie te quite el derecho
A expresarte, que es casi un deber.

No abandones tus ansias de hacer de tu vida
Algo extraordinario
No dejes de creer que las palabras y la poesía pueden cambiar al mundo.

Porque pase lo que pase, nuestra esencia está intacta.
Somos seres humanos llenos de pasión.
La vida es desierto y es oasis.
Nos derriba, nos lastima, nos enseña nos convierte en protagonistas.
De nuestra propia historia.

Aunque el viento sopla en contra,
La poderosa obra continúa.

Tu puedes aportar una estrofa
No dejes de soñar, porque solo en sueños
Puede ser libre el hombre
No caigas en el peor de los errores, el silencio
La mayoría vive en un silencio espantoso.

No te resignes. Huye…

Piensa que en ti está el futuro y encara la tarea
Con orgullo y sin miedo
Aprende de quienes pueden enseñarte:
Las experiencias de quienes nos precedieron, de
"nuestros poetas muertos" te ayudan a caminar por la vida.

La sociedad de hoy somos nosotros, los "Poetas Vivos"

No permitas que la vida pase por ti sin que las vivas. 4

Por último, para favorecer que esto sea posible, cabe agregar que los talleres de reflexión de la práctica multiplican las acciones de salud y facilitan la resolución de problemas en el ámbito comunitario. Se trata de dialogar, esclarecer, intercambiar, transmitir y formar en un espacio donde, entre otras cosas, se trata de analizar los miedos, rechazos, escenas temidas, escenas presenciadas y escenas deseadas.

Los límites, la vergüenza, las imposibilidades, las identificaciones, son temas que también se trabajan. Reconocer las emociones que se producen, permitir la circulación de la palabra, encontrar que a otros les pasa lo mismo nos aleja del pensar que uno en primer lugar no está solo y en segundo lugar que hay lugares comunes, situaciones comunes.

La idea es encontrar alivio, nuevas estrategias, asumiendo que las estrategias que sirvieron para un día a veces no sirven para el siguiente; comprender que pedir ayuda es una muestra de fortaleza y no de debilidad, para poder continuar con la tarea.

Conclusiones

Más allá de que en el momento actual en nuestra sociedad hay una creciente demanda de cuidadores domiciliarios y por lo tanto, se presenta un nicho en el mercado, tenemos que estar advertidos en cuanto a que no todos los que quieren ser cuidadores pueden serlo; se necesita de ciertas habilidades, aptitudes y actitudes para realizar la tarea, como fuimos viendo.

Es importante el aporte del cuestionario "Mi envejecer" que los cuidadores realizan cuando ingresan al domicilio, y la toma del cuestionario nuevamente, luego de haber pasado por este proceso de capacitación y supervisión. Habitualmente, luego de un lapso, las diferencias son significativas, por sobre todo, el pensamiento en relación a la vejez , "antes pensaba que… ahora pienso distinto, valoro más otras cosas que antes no valoraba, la familia, un encuentro, un abrazo etc."

Otras veces las familias deciden que se realice un proceso psicodiagnóstico, cuando se considere necesario, como un elemento más de selección y de cuidado.

Cada cuidador arma su propio perfil para reconocer que cosas está dispuesto a realizar y qué tareas no podría realizar, esto lo vemos con frecuencia en el tema de cuidados en pacientes terminales.

La importancia de saber que no todos pueden hacer todo. Habrá algunos que puedan trabajar mejor con personas con determinadas características.

Reconocer los límites, qué los incomoda, es un paso a más hacia la calidad del servicio.

La supervisión y la capacitación como los talleres de apoyo, son lugares imprescindibles por donde los cuidadores tienen que transitar siempre y cuando sean responsables de la tarea que realizan.

La familia decide aceptar ayuda externa, para su familiar y comienza a ponerse en marcha un proceso en el cual todos participan en el cuidado del mayor asistido, la manera de estar encaminados es ponerse en el lugar del otro, todas las veces que sea necesario, además de reconocer los principios éticos de la práctica del cuidador que son:

Hay un largo camino para recorrer, este trabajo intentó describir una práctica cotidiana que permite una mejor calidad de vida para los mayores y las personas que cuidan.

Los familiares con el tiempo, se encuentran "aliviados", al tener personas con quienes contar y así poder muchas veces ofrecer espacios de calidad a su familiar.

Se habla también de "respiro", aludiendo a la posibilidad de los familiares de retomar algunas actividades que habían empezado a postergar dada la situación vulnerable del mayor.

Esto no quiere decir que los alivie del dolor o el sufrimiento que les produce el ver a un familiar, por ejemplo, con demencia; cada familia a su manera hará el duelo por lo que la persona fue y ya no es en este momento.

La persona cuidada muchas veces se vuelve a conectar con distintas actividades que había dejado de realizar por no tener quién lo acompañara o no salir de su domicilio por miedo a caerse en la calle.

La supervisión y la capacitación son dos herramientas que fortalecen al cuidador y le brindan confianza y seguridad en la tarea realizada. La capacitación en el domicilio es un disparador en donde a corto o largo plazo el cuidador decide en la mayoría de las veces iniciar una capacitación formal y estar al tanto de eventos en donde pueda aprender e incorporar nuevos conocimientos para su práctica.

Para finalizar, resta mencionar que a lo largo de este escrito hemos presentado algunos resultados cualitativos de una práctica que planifica y realiza el seguimiento de los cuidados, de los cuidadores y de la persona cuidada y la evaluación de los familiares respecto al cuidado.

Notas

1 Asamblea Mundial sobre envejecimiento humano.1982(Viena)

2 Valderrama, H. y colaboradores, Manual Argentino para el Cuidado de Ancianos, Sec. de Est. de Promoción Comunitaria, Santa Fe, 1987

3 Jorge Bucal. Cuentos para Pensar. Ed. Del Nuevo Extremo.Año:1997

4 Encuentros. FOE boletín. N° 10.Año: 2002-2003.

Bibliografía

- Valderrama, H. y colaboradores, Manual Argentino para el Cuidado de Ancianos, Sec. de Est. de Promoción Comunitaria, Santa Fe, 1987

- O’ Connor, V., Cómo darse a los demás, Ed. San Pablo, 1997.

- Quintanilla Martinez, M., Cuidados integrales de enfermería en el anciano, Tomo I y II, Ed Monsa, 1998

- Sesenta y Más. N° 231. Revista. Octubre 2004. Pag 46-51

- Sesenta y Más. N° 236. Revista. Marzo 2005. Pag12-13

- Plan de los Mayores. Subsecretaría de proyectos sociales, 1997

- Plan Nacional de Ancianidad. Subsecretaria de proyectos sociales, 1997

- Primer encuentro nacional de cuidadores domiciliarios. Documento de trabajo. Subsecretaría de Proyectos Sociales, 1997

- Zarebsky, G., : Cuestionario: "Mi Envejecer". Trabajo de tesis. Año:

-Encuentros. FOE bolentin. N° 10.Año: 2002-2003.

- Jorge Bucal. Cuentos para Pensar. Ed. Del Nuevo Extremo. Año:1997

-Martorelli, Alicia: El cuidado de los cuidadores: stress profesional. Revista N° 46. Nefrología Diálisis y Transplante. Diciembre 1996. Pag 31-34

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