Número 16 - Abril 2005

Estudio sobre disposiciones anticipadas
en una residencia de adultos mayores

Daniel Serrani
danielserrani@argentina.com

RESUMEN

OBJETIVOS: Estudio exploratorio en un grupo de ancianos residentes en una Residencia de Adultos Mayores, respecto de la posibilidad de manifestar anticipadamente su voluntad sobre la conducta a seguir en caso de encontrarse imposibilitados física o mentalmente. Se buscó: a) Investigar si existe consenso en cada uno de los residentes sobre la utilidad o necesidad de contar con un instrumento de decisiones anticipadas, b) conocer sus opiniones sobre cada uno de los tópicos explorados, c) Señalar la coincidencia o no de sus opiniones con las creencias que se tienen habitualmente respecto de los temas investigados, d) Explorar las interpretaciones que de sus respuestas darían los residentes, lo cual aporta una dimensión hermenéutica al trabajo.

MÉTODOS:

Se realizaron reuniones informativas con 36 residentes en una Residencia para Adultos Mayores que se mostraron interesados en informarse sobre aspectos decisionales en caso de imposibilidad de manifestar directivas autónomamente, especialmente en lo tocante a actitudes frente a la enfermedad e internaciones, prácticas de reanimación y prolongación de la vida, organización de funerales, asistencia religiosa, nombramiento de apoderado, etc. La participación de los residentes fue voluntaria y se seleccionaron sobre la base de no presentar enfermedades graves o que hicieran pensar en un desenlace inminente, y ser en el momento del estudio plenamente capaces y competentes desde el punto de vista mental. El estudio recoge una serie de datos epidemiológicos y de puntuaciones de diversos tests, así como los resultados de las encuestas semiestructuradas que se les hizo responder a los participantes. El documento resultante fue firmado y archivado en la carpeta clínica de cada uno de los residentes. En el caso que fue solicitado, se le entregó una copia al familiar o tutor o responsable legal del residente.

 

RESULTADOS:

36 residentes cumplían los criterios de selección. Distribución por sexo: 3 hombres (8 %), 33 mujeres (92 %). La edad media fue de 86,5 años. 4 solteros (13%), 29 viudos (80%) y 3 casados (7%). Escolaridad: Primaria 26 (72 %); secundaria 8 (22 %); terciaria 2 (6 %). Índice de Barthel media de 69,75, Mini Mental: media de 23,9, Test de Blessed A y B media de 40. Calidad de vida media de 37,2. El test de refranes de Gorham media de 6,8. El trail making test B media de 8. Las preguntas de sentido práctico y de situaciones de la vida cotidiana media de 10,2. Para tomar decisiones por ellos confiaron mayoritariamente (80 %) en el médico de la Institución o en hijos o sobrinos.. Profesaban la fe católica el 80 %. Deseaban asistencia religiosa durante la enfermedad o trance final el 93,8 %. La administración de los sacramentos o extremaunción la aceptaban el 71,5 %. No habían tenido experiencias previas de enfermedades graves o terminales en familiares o amigos el 67 %. Sin temor a sufrir dolores 58 %. Temor a quedar inválidos el 93 %. En caso de enfermedad grave o terminal deseaban ser informados el 83 %. Aceptarían la internación por enfermedad grave el 55 %. Aceptaría ser trasladado a terapia intensiva el 72 %. No desearía ser intubado el 93 %. No desearían ser reanimados casi el 100. En caso de enfermedad grave aceptarían tratamiento paliativo el 100 %. Desearían ser acompañados en este trance por algún familiar o amigo el 93 %. Serían donantes de órganos el 93 %. No aceptarían una alimentación artificial el 93,5 %.

CONCLUSIONES:

1. Un documento conteniendo disposiciones previas puede ser una expresión adecuada de los deseos y necesidades de los residentes cuando todavía gozan de autonomía y competencia mental.

2. Algunos hallazgos contradicen presupuestos previos sobre las opiniones de los ancianos que residen en una Residencia Geriátrica.

3. Este documento permitiría a los profesionales tomar decisiones teniendo en consideración las opiniones del paciente, reduciendo el paternalismo y el sentimiento de responsabilidad excesiva.

4. La mayoría de los residentes rechazan la alimentación artificial y desean ser informados en caso de enfermedades graves o incurables.

PALABRAS CLAVE: Ancianos. Disposiciones anticipadas. Residencia de Adultos Mayores.

 

INTRODUCCIÓN:

En general el tema de la autonomía de las personas ancianas se ha enfocado desde la perspectiva física y/o mental, así como desde el punto de vista asistencial, existiendo numerosas escalas y métodos de valoración de la misma.

También desde una consideración legal, el anciano puede continuar ejerciendo sus derechos en tanto no sea declarado demente o insano, en cuyo caso el manejo de sus bienes así como las disposiciones relativas a su persona deberán ser asumidas por un curador o tutor legalmente nombrado. Existen para ello mecanismos jurídicamente establecidos.

Esto adquiere particular relevancia en el caso de aquéllos ancianos que, por diferentes motivos, residen en un Geriátrico, donde la relación asistencial debe respetar en todo momento los derechos y la autonomía de los mismos. Sin embargo es poco lo que se ha investigado respecto de la posibilidad de que dichas personas ancianas, en tanto lo admita su estado de salud mental, puedan realizar disposiciones previas sobre una serie de temas.

Esto atañe, fundamental pero no exclusivamente, a la voluntad del anciano sobre el uso de medidas de reanimación extremas o de técnicas que permiten prolongar la vida sin que haya evidencias de una evolución favorable de acuerdo al estado actual de las ciencias médicas, por ejemplo en casos de demencia o enfermedad maligna metastática o enfermedades desmielinizantes o degenerativas avanzadas.

El tema de la autonomía queda más expuesto en estas circunstancias de vida donde el anciano puede haber perdido su capacidad de decisión. Tal parece ser que esto constituye un punto reiterado, especialmente en los momentos más críticos de la vida de una persona. Uno no decide las características del propio nacimiento, habitualmente tampoco las de la propia muerte, ni el momento del retiro El derecho de tomar decisiones en forma autónoma debería reflejarse en las relaciones del anciano con los diferentes operadores sanitarios, considerando que el individuo pueda tener la última palabra en las decisiones que atañen a su salud.

Sería deseable, siguiendo esta misma línea de razonamiento, que la persona pudiera establecer previsiones, si llegara a perder la capacidad de decidir en forma autónoma, sobre las acciones médicas o asistenciales que se llevaran a cabo sobre su persona. En los EE. UU., por ejemplo, existen unos instrumentos legales llamados "living wills", donde la persona puede realizar una manifestación de su voluntad respecto de una serie de decisiones a ser tomadas en caso de encontrarse imposibilitada, y siempre que no contravengan las disposiciones legales vigentes, deben ser acatados por los agentes de salud y por el tutor o curador legalmente nombrado, también conocido entre nosotros bajo la figura del apoderado.

No obstante, se estima que sólo un bajo porcentaje (entre 15 y 20 %) de los ciudadanos estadounidenses llegan a emplear estos documentos, principalmente por razones de falta de hábito, por los altos costos económicos que implican la subrogación legal de tales documentos y por la sospecha de que puedan ser objeto de "uso indebido" (undue use), fundamentalmente para obtener beneficios económicos por herencias. Básicamente las disposiciones previas consisten en un documento legalmente certificado por medio del cual una persona mayor de edad, capacitada y competente expresa de manera libre, las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en circunstancias de tal naturaleza que no le permitan expresar personalmente su voluntad.

OBJETIVOS:

Los objetivos del presente estudio fueron conocer, en una investigación exploratoria:

1. si existía consenso en cada uno de los residentes sobre la utilidad o necesidad de contar con un instrumento de decisiones anticipadas,
2. sobre las opiniones de ellos sobre cada uno de los tópicos explorados en este documento de expresión de voluntad,
3. la coincidencia o no de sus opiniones con las creencias que se tienen habitualmente respecto de los temas investigados,
4. la intepretación que de sus respuestas darían los residentes, lo cual aporta una dimensión hermenéutica al trabajo

METODOLOGÍA:

La muestra de residentes (36) estuvo sujeta en su composición a la decisión de participar voluntariamente, por lo tanto no fue una muestra probabilística. Además otros criterios de inclusión fueron: a) que el residente no tuviera en el momento de realizarse el estudio ninguna enfermedad que hiciera prever un desenlace próximo, b) que no tuviera un deterioro cognitivo, c) que su capacidad funcional fuera autónoma o con una incapacidad funcional moderada y d) que su capacidad de comprensión y razonamiento estuvieran conservadas.

Las razones de estas prevenciones fueron evitar en lo posible el sesgo en las decisiones, que podrían llegar a provocar la presencia de una enfermedad grave potencialmente mortal en el plazo inmediato, así como una dependencia tan extrema que podría constituir una presión evidente en las decisiones o en las respuestas del residente.

Los residentes fueron evaluados clínicamente antes de las entrevistas para detectar la presencia de enfermedades de cualquier índole ya sean agudas o crónicas. El estado cognitivo se evaluó con el Miniexamen del Estado Mental de Folstein, con una puntuación de corte superior a 23 cuando el nivel de escolaridad era de secundario como mínimo, y de 19 si el nivel de escolaridad era de primaria. También se utilizó el Test de Blessed A y B. La capacidad funcional se valoró mediante el índice de Barthel y se aceptó como punto de corte para el presente estudio el valor de 60, y la calidad de vida con una escala modificada de Salamon y Conte. La capacidad de razonamiento y comprensión se evaluaron mediante el test de refranes de Gorham, el trail making test B y las preguntas de sentido práctico y de situaciones de la vida cotidiana, extractados del Weschler-Bellevue.

Luego de realizar todas estas evaluaciones a cada uno de los residentes, se procedió a realizar reuniones informativas sobre los objetivos del presente estudio. Con la finalidad de introducir la temática se dividió al colectivo de residentes en grupos de cuatro personas. En total se formaron 9 grupos para completar los 36 residentes. A cada uno de los grupos se le expusieron los objetivos generales del estudio al tiempo que se les preguntaba si aceptarían participar voluntariamente del estudio. Todos aceptaron participar.

En general las reuniones se llevaron a cabo en horas de la mañana o de la tarde, fuera de los horarios habituales programados para otras actividades, a fin de no interferir la rutina y que el ambiente fuera distendido y relajado. Las reuniones se llevaron a cabo a lo largo de un mes. Al mes siguiente se comenzaron las entrevistas semiestructuradas, ya que se buscaba obtener datos no solo cuantitativos sino también cualitativos, es decir se buscaba conocer las razones por las cuales los residentes optaban por una u otra decisión.

Se dieron circunstancias en que distintos residentes optaron por la misma respuesta pero ofrecieron diferentes razones para explicar su decisión. Para permitir una mejor reflexión y una mayor tranquilidad y privacidad, decidí llevar a cabo las entrevistas en forma individual y sin ninguna restricción de tiempo. En cada uno de los casos se procedió a explicar de la manera más simple y clara posible las características de los procedimientos de urgencias, no tanto en su faz técnica sino en sus aspectos de indicaciones, fundamentos y sus características pronósticas.

Esto se cumplimentó con las maniobras de reanimación cardiopulmonar, de intubación traqueal y colocación en respirador y en los casos de intubación nasogástrica así como de inserción de un catéter en una vena central para monitorización, administración de drogas y alimentación. Para lograr este objetivo se recurrió a ilustraciones elementales, haciendo hincapié en que los métodos descriptos tenían mucha utilidad en los casos agudos, cuando la evolución de la enfermedad hacía prever un desenlace favorable. En cambio, se trató de hacer resaltar que por sí solo, ninguno de estos métodos era curativo, especialmente en los casos de enfermedades prolongadas o incurables, de acuerdo al estado actual de las ciencias médicas.

La información trató de ser en todos los casos, lo más objetiva y clara posible, a fin de no inducir decisiones sesgadas en los residentes. También procuré que el lenguaje utilizado fuera comprensible, desprovisto de jerga técnica. Se trató de utilizar, cuando ello resultó posible, ejemplos tomados de la experiencia de vida del residente, de situaciones que hubieran sobrellevado sus familiares o amigos. Por ejemplo internaciones por enfermedades graves, invalidantes o terminales de familiares o amigos conocidos de los mismos residentes.

Las preguntas formuladas por los residentes, así como las dudas planteadas, fueron respondidas en su totalidad. Los puntos enfatizados fueron; la calidad de vida más que la cantidad de años, los elementos que hacen a una buena calidad de vida, los límites tolerables congruentes con la dignidad humana, el reconocimiento y respeto de los valores religiosos, culturales y personales, las actitudes personales ante la enfermedad grave, de acuerdo a las experiencias vividas por familiares, conocidos, amigos o bien de información recogida en medios gráficos o audiovisuales, la elección de una persona responsable que actúe en su momento como subrogante, es decir, como representante fiel, o interpretante, de la voluntad del anciano, en caso de no poder éste último hacerla manifiesta en su momento; el uso de elementos como sonda nasogástrica, respirador o reanimación cardiopulmonar cuando las circunstancias indican razonablemente que no mejorarán la calidad de vida; la disposición de algunos o la totalidad de los bienes para ser entregados o repartidos de acuerdo a los deseos del anciano.

Dado que el estudio es de carácter exploratorio, se trató de obtener la mayor cantidad de indicadores. A pesar de no estar legalmente validados ante un escribano o juez, se dejó una copia de los diferentes resultados de la entrevista y de las decisiones adoptadas por cada uno de los residentes participantes. Esta copia se adjuntó a la carpeta clínica. Dado que cada uno de los residentes debe tener legalmente un tutor o responsable cuando ingresa en la institución, que puede ser el mismo residente en el caso de que sea capaz y competente, se procedió luego de completadas las entrevistas a conversar con el responsable legal, en caso de que no fuera el mismo residente, sobre las sugerencias o disposiciones obtenidas. Esto se hizo con el previo consentimiento del residente.

En cada caso, se firmó el documento obtenido con las especificaciones de cada uno de los residentes, entre este último, el médico y la asistente social. En los casos en que fueron solicitados, una copia de los documentos firmados fue entregada al responsable legal del residente. Informamos al residente que cualquier cambio que quisiera realizar en el documento podría realizarlo sin inconvenientes y en el momento que quisiera.

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RESULTADOS:

Los 36 residentes que cumplían los criterios de selección participaron voluntariamente. Distribución por sexo: 3 hombres (8 %), 33 mujeres (92 %). Distribución por edades: la edad media fue de 86,5 años (± 3,4 DE). El estado civil fue: 4 solteros (13%), 29 viudos (80%) y 3 casados (7%). Escolaridad: Primaria 26 (72 %); secundaria 8 (22 %); terciaria 2 (6 %). Puntuaciones en las valoraciones: El Miniexamen del Estado Mental de Folstein tuvo una media de 23,9 (± 1,2 DE); el Test de Blessed A y B tuvo una media de 40 (± 1,6 DE). La capacidad funcional valorada mediante el índice de Barthel tuvo una media de 69,75 (± 22 ,2 DE). La escala modificada de Calidad de vida de Salamon y Conte tuvo una media de 37,2 (± 4,7 DE). El test de refranes de Gorham una media de 6,8 (± 2,2 DE). El trail making test B una media de 8 secuencias correctas y las preguntas de sentido práctico y de situaciones de la vida cotidiana, extractados del Weschler-Bellevue una media de 10,2 (± 1,7 DE).

Con relación a la pregunta de en quién confiarían para tomar decisiones por ellos, en caso de encontrase transitoria o permanentemente imposibilitados, 5 residentes (12,6 %) dejan la decisión de manos de su cónyuge, 2 residentes (6,2 %) dejan esa decisión en manos de hermanos, 12 (33%) en manos del médico de la Institución, 15 (42 %) en manos de sus hijos, y 2 (6,2 %) en manos de sobrinos.

Con relación a las disposiciones de desenlace 30 deseaban fallecer en el Residencial (83 %), mientras sólo 7 deseaban hacerlo en su domicilio (7%); deseaban ser enterrados 12 (33 %), colocados en nicho o panteón 15 (41 %) e incinerados 9 (26 %); con relación al velatorio deseaban ser velados a nicho cerrado y sin familiares 10 (28,5 %), en una sala velatoria 12 (33 %) y en su propio domicilio 14 (8,5 %).

Asimismo, deseaban ofrendas de coronas o palmas ninguno, donación de ese dinero de ofrendas a instituciones de bien público 36 (100 %).

Con relación a la pregunta de en quién confiarían para tomar decisiones por ellos, en caso de encontrarse transitoria o permanentemente imposibilitados, 6,5 % confiarían en sus cónyuges, el 37 % lo haría en el médico de la Institución, el 49 % confiaría en hijos o sobrinos y el resto en hermanos o amigos.

Con relación a los aspectos religiosos profesaban la fe católica 29 (80 %), evangelistas 5 (13,8 %) y ninguna 2 (6,2 %). Deseaban asistencia religiosa durante la enfermedad o trance final 34 ((93,8 %) y no la deseaban sólo 2 (6,2 %). La administración de los sacramentos o extremaunción la aceptaban 26 (71,5 %) y no la aceptaban 10 (28,5 %).

Con respecto a la actitud frente a la enfermedad 12 habían tenido experiencias previas de enfermedades graves o terminales en familiares o amigos o conocidos (33 %) mientras que 24 no la habían tenido (67 %). Temor a sufrir dolores durante la enfermedad, no: 21 (58 %), sí: 15 (42 %). Temor a quedar inválidos (mental o funcionalmente) sí: 34 (93 %), no: 2 (6,2 %). Temor a quedar sin recursos, sí: 10 (28,5 %); no: 26 (71,5 %). En caso de enfermedad grave o terminal deseaban ser informados 30 (83 %) y no desearían saberlo 6 (7%) de los residentes.

En caso de ser necesaria la internación por enfermedad grave o terminal 20 aceptarían la internación (55 %) y 16 no la aceptarían (45 %). Se dejarían transfundir sangre en caso de ser necesario 34 (93 %) y no sólo 2 (7 %). Si esta enfermedad grave se hiciera crítica desearía ser trasladado a terapia intensiva 26 (72 %) y no desearía 10 (28 %). Desearía ser intubado en esas circunstancias si 2(6,2 %) y no desearía 34 (93 %). Con relación a si desearían ser reanimados respondieron que no 35, es decir casi el 100 % y sí desearía sólo 1.

En caso de enfermedad grave o prolongada aceptarían recibir tratamiento paliativo, es decir calmantes o tratamiento de confort los 36 residentes entrevistados, es decir el 100 %. Sobre si desearían ser acompañados en este trance por algún familiar o amigo, sí respondieron 30 (83 %) y no 6 (7 %). Serían donantes de órganos 34 (93 %) y no lo serían 2.

Con respecto a si aceptarían una alimentación artificial, por sonda nasogástrica o gastrostomía, o por vía endovenosa con un catéter central, los porcentajes fueron que no aceptarían 34 residentes, es decir el 93,5 %.

DISCUSIÓN:

El aumento en la expectativa de vida registrado en las últimas décadas, así como el avance vertiginoso en la tecnología sociosanitaria disponible, han hecho surgir el fenómeno de que más personas ancianas llegan a sufrir los efectos de enfermedades crónicas deteriorantes o invalidantes. En estas situaciones pueden surgir complicaciones agudas o intercurrencias en que se compromete la calidad de vida, acompañada del hecho de que no siempre la persona anciana está en condiciones físicas o mentales de tomar una decisión sobre el uso de medidas extremas de prolongación de la vida o bien relacionadas a su deseo sobre la organización de los eventos póstumos en caso de muerte.

Estos eventos adquieren especial interés en aquellas personas con enfermedades degenerativas o crónicas, o graves por su pronóstico, que desean mantener su derecho de decidir autónomamente y eventualmente llegar a ejercerlo. Sin embargo, cuando una persona una persona sana avanza en su edad cronológica, aumentan las probabilidades de sufrir enfermedades agudas o sobreagregadas a enfermedades crónicas que pueden tener un desenlace fatal.

Resulta interesante explorar la posibilidad de que estas personas ancianas puedan expresar sus deseos o su voluntad mientras gozan de plena autonomía mental, es decir con antelación al surgimiento de eventos adversos que imposibiliten o menoscaben la capacidad de decisión autónoma. La ley, si bien no prohíbe explícitamente la manifestación de la voluntad de la persona con antelación, respecto a las disposiciones a adoptar en casos de pérdida de autonomía, no tiene en cuenta las disposiciones previas en caso que contravengan al ordenamiento jurídico vigente o comprometan el ejercicio profesional de los agentes sanitarios.

De modo tal que en la práctica diaria surgen aspectos no bien definidos respecto del verdadero alcance de la autonomía del anciano de efectuar previsiones. Sumado a esta problemática legal, también los profesionales sociosanitarios exhiben cierta dificultad o falta de práctica en plantear disposiciones previas a los ancianos, sanos o enfermos. Posiblemente contribuyan a esto defensas personales ante la angustia de muerte, miedo a suscitar una respuesta negativa en el anciano, o temor de comprometerse en un área que se considera que es de resorte de la familia.

Dada la escasez de datos sobre la opinión de los ancianos en esta temática en nuestro medio, resulta interesante comprobar que, pese a nuestros temores previos, los ancianos participantes en el estudio no se mostraron reacios a debatir sobre este tópico. Por el contrario, tomaron con bastante naturalidad los hechos que se comentaron, mostrando opiniones decididamente sostenidas y debidamente justificadas y fundamentadas.

Dada la característica relación transferencial de confianza entre el médico y el anciano, la consulta habitual resultaría un ámbito natural y adecuado para planificar unas disposiciones previas cuando aún no se manifiestan problemas de salud importantes. Decidí comenzar aportando a los residentes la información que juzgué más adecuada con relación a las maniobras de reanimación, alimentación por sonda o por canalización, respetando el nivel cultural de cada uno de ellos. En ese sentido se evitó deliberadamente el uso de jerga técnica.

En general, los residentes mostraron un alto índice de participación en el estudio y una comprensión adecuada de la información, en algunos casos no exentas de prejuicios. Por ejemplo, algunos manifestaban que la razón de tantos estudios en los ancianos internados en terapia o en el sanatorio era extraer beneficios económicos y no una preocupación genuina por la calidad de vida.

Parecía que el estudio les hubiera brindado la oportunidad de intercambiar opiniones y expresar sus sentimientos de manera personal en aspectos relativos a su vida, relaciones con el personal sanitario y la Residencia, que de otro modo hubieran quedado ocultos. Estos datos son muy útiles para conocer los valores y objetivos del residente en caso de resultar afecto de una enfermedad potencialmente grave o invalidante. También para tener una base sobre la cual tomar directivas en caso de que el anciano hubiera perdido su poder de decisión en el área médica o social.

Con relación al tema de donde desearían morir, los entrevistados respondieron en su mayoría que en la Residencia con mínimas medidas intervencionistas, seguido por su casa, aunque ésta se ve como una residencia secundaria, habida cuenta que la mayoría de los residentes han permanecido un promedio de 4 años ingresados. Este dato resulta paradojal, en vista de la creciente utilización de los servicios sanatoriales u hospitalarios para la contención del anciano y sus familiares en las etapas finales de vida. También contribuyen la creciente tecnificación de las prestaciones médicas, que dificultan la comprensión de las medidas de tratamiento por parte del anciano y sus familiares. El problema del lugar de la muerte antiguamente no existía, ya que era habitual que aconteciera en el domicilio de toda la vida y rodeado de sus seres íntimos.

Con relación a las medidas a adoptar sobre el funeral y el entierro, la mayoría refleja las costumbres habituales. Llama la atención un porcentaje alto (28,5 %) que desearía ser velado sin familiares. Explicaron los residentes, un poco irónicamente, que lo harían para no alterar el ritmo de vida de sus familiares teniendo en cuenta las características modernas de existencia. Uno de ellos dijo que si apenas tenían tiempo de visitarlos en vida, no tenía sentido que perdieran horas valiosas de su trabajo en compañía de un muerto.

Con respecto a la pregunta de en quién confiarían en caso de tener que delegar la toma de decisiones en cuanto a su salud, más del 80 % eligió al médico o a hijos o sobrinos. Es decir la mayoría eligió basándose en criterios de confianza técnica o de continuidad generacional, al elegir a los miembros más jóvenes de la familia (hijos y sobrinos frente a cónyuges o hermanos). Al preguntárseles el porqué de esta decisión, la mayoría aducía que tenían confianza en que el profesional de la salud sabría ejercer una decisión más ponderada que ellos, y con respecto a los hijos o sobrinos, ellos ofrecían la siguiente explicación. Por un lado pensaban que los hermanos o cónyuges, al estar más íntimamente vinculados con ellos, mostrarían una gran resistencia a dejarlos partir, haciéndolos sufrir inútilmente. En cambio, la generación vertical tomaría decisiones más objetivas, redundando en un mayor beneficio para todos.

Con respecto a la actitud frente a la enfermedad la mayoría (67 %) no habían tenido experiencias previas de enfermedades graves o terminales en familiares o amigos o conocidos. De este modo, la mayoría tomó sus decisiones en forma relativamente autónoma, sin estar influenciados por identificación con situaciones similares. El 71,5 % no tiene temor a quedar sin recursos. Esto porque la mayoría de los residentes cuentan con una jubilación o pensión vitalicia, que aunque magra les asegura una cierta subsistencia económica.

En caso de ser necesaria la internación por enfermedad grave o terminal la mayoría (55 %) aceptaría la internación en un Sanatorio u Hospital. Se dejarían transfundir sangre en caso de ser necesario el 93 %y si esta enfermedad grave se hiciera crítica desearía ser trasladado a terapia intensiva la mayoría (72 %). No desearía ser intubado en esas circunstancias la mayoría (93 %) y casi el 100 % no desearía ser reanimado. Es decir que si bien los residentes confían en la contención que pueden llegar a recibir en una unidad de cuidados intensivos, no confían, es decir no sobreestiman las posibilidades técnicas de medios como la reanimación cardiopulmonar o el manejo en un respirador. Esto porque rechazan una relación impersonal con máquinas o aparatos, pero valoran una relación personal con médicos o enfermeras.

En el caso de necesitarse nutrición enteral en la mayoría de los casos es por problemas de disglusia o disfagia por accidentes cerebrovasculares o enfermedades degenerativas como la Enfermedad de Parkinson, así como en demencias. En un cierto porcentaje de casos también puede utilizarse por negativismo del anciano a ingerir alimentos en el contexto de una depresión severa. Los residentes rechazaron mayoritariamente (93,5 %) esta forma de alimentación. Las explicaciones que dieron mayormente fueron que no creían que respetase su imagen de dignidad, dado que restringía su autonomía en un acto tan primariamente biológico como la alimentación. Otra explicación es que deterioraba su calidad de vida, ya que ni siquiera les permitía este método de alimentación el degustar la comida. Como justificación cabe decir que la comida constituye en la Residencia un elemento cultural de intercambio y una de las actividades que despierta más placer e interés. El verse privados de este aliciente los hace valorar negativamente la sonda nasogástrica o la gastrostomía. Otro elemento que mencionaron los residentes fue la impresión negativa que les ocasionó el ver a otros residentes con este tipo de aparatos. Ellos afirmaban una y otra vez que no querrían pasar por esa experiencia. También lo asociaban con el desenlace final de aquéllos residentes que habían sido sometidos a este tipo de alimentación.

En caso de enfermedad grave o prolongada aceptarían recibir tratamiento paliativo el 100 %, coincidente con el temor a sufrir dolores durante la enfermedad expresado por el 58 % y la necesidad de ser acompañados en este trance por algún familiar o amigo que ascendía al 83 %. Esto lo explicaron como que cuando ya no había ninguna posibilidad de curación, preferían permanecer sin ninguna medida extraordinaria, sin sufrir y sin hacer sufrir a los demás. Por lo cual preferían permanecer en relativa intimidad, en una especie de sueño y sin requerir de nadie un esfuerzo activo de cuidados, sino sólo de saberse acompañados en caso de óbito. En realidad, más que el dolor, lo que preocupaba a los residentes, de acuerdo a nuestras expectativas previas, era quedar inválidos (mental o funcionalmente) expresado por el 93 % de los residentes. La preocupación, una vez más, pasaba por el trance de no constituir una carga o molestia para los demás. Especialmente para sus familiares.

Casi la totalidad (93 %) serían donantes de órganos, según lo que explicaron mayoritariamente es porque tenían la necesidad de saber que algo de ellos podría persistir en otro ser humano, trascendiendo así a la muerte. Estarían especialmente contentos si el receptor fuera una persona joven. La principal fantasía negativa con relación al transplante era que se los dejara morir para obtener el órgano necesario. En caso de enfermedad grave o terminal deseaban ser informados más del 80 %, es decir la enorme mayoría, en contra de la expectativa habitual por parte de los familiares y algunas veces también de los médicos de ocultar las enfermedades malignas o degenerativas, especialmente cuando tienen mal pronóstico. la mayoría explicó que esto era porque no tenían temor al sufrimiento ni a la muerte, sino que desearían poder tener en regla sus cosas en caso de que pasara lo peor.

De acuerdo a esta exploración preliminar surge una acentuada y concienzuda defensa de los derechos de decisión y de mantenerse informados por parte de los residentes del geriátrico, sobre todo en aquéllos con mayor nivel educativo y menor continencia familiar. También surge en todo momento el deseo íntimo de no representar una carga para nadie. También la idea de que prolongarles la vida sin posibilidades ciertas de mejoría obedece a patrones económicos más que a intentos de mejorar la calidad de vida.

Resulta plausible que la posibilidad de constituír un documento conteniendo disposiciones previas puede ser una expresión adecuada de los deseos y necesidades de los residentes cuando todavía gozan de autonomía y competencia mental. Estos hallazgos también contradicen algunos de los presupuestos previos que habitualmente se tienen sobre las opiniones y voluntad de los ancianos especialmente aquéllos que residen en un medio protegido como es una Residencia Geriátrica.

Es posible y deseable que este tipo de documento, cuyo contenido debería ser confidencial y autónomamente realizado y refrendado legalmente, en caso de resultar factible su aplicación habitual; permitiera modificar la relación entre los ancianos residentes en geriátricos y los profesionales sociosanitarios. Les permitiría a estos últimos el tomar decisiones en etapas avanzadas de la vida teniendo en consideración las opiniones del paciente. Esto reduciría la sensación de paternalismo y el sentimiento de responsabilidad indebida o excesiva en el profesional actuante. Como documento exploratorio también permitiría conocer la escala de valores humanos y religiosos del residente ante la enfermedad grave y ajustar su manejo cuando el residente ha perdido el poder de decisión.

 

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