La calidad de vida y las personas mayores
Monografía presentada a los seminarios de psicogerongología

Encarni Pedrero García
encarnipedrero@eresmas.com

1. INTRODUCCIÓN

Parece que cuando utilizamos la expresión "calidad de vida" todos sabemos, más o menos intuitivamente, lo que queremos decir. Las dificultades, sin embargo, se ponen de manifiesto no sólo cuando pretendemos definirla sintéticamente, sino, sobre todo, cuando queremos dar cuenta de los aspectos, elementos y contenidos que dicha expresión recubre. Lo que, efectivamente, no impide que se intente y, a veces, se logre avanzar en la delimitación de sus polifacéticos perfiles.

En realidad, son varias las razones que explican el interés por determinar en qué consiste la calidad de vida, en especial porque la misma estimación de qué es la salud ha cambiado de manera sustancial a lo largo del último medio siglo. Además, los progresos terapéuticos y asistenciales, en especial en el campo de las enfermedades infecciosas, la mejora de las condiciones de vida y de alimentación, junto a mayores recursos de conocimiento, han participado en el incremento de la longevidad que podemos observar muy particularmente en los países industrializados, así como en la aparición correlativa de nuevas enfermedades de naturaleza degenerativa, cuya etiología aún no se conoce totalmente y para las que no existe tratamiento curativo. En estas circunstancias, los tratamientos disponibles son juzgados a partir de su capacidad para frenar las consecuencias no sólo físicas, sino también mentales y sociales de las enfermedades crónicas, es decir, de su capacidad para restaurar o preservar la calidad de vida, al menos en el ámbito bio-fisiológico.

Por otra parte, ciertos medicamentos que permiten luchar contra una afección crónica banal y poco sintomática, como puede ser la hipertensión, pueden tener efectos indeseables, por ejemplo, sobre la sexualidad. Por ello, y más tras el caso recientemente puesto de manifiesto por los medicamentos anti-colesterol comercializados por Bayer y otras empresas, no creo que nadie se oponga a que nos interroguemos acerca del impacto, en términos de calidad de vida, de los tratamientos no curativos de las enfermedades crónicas.

Además, ciertas clases de tratamientos cuyos efectos, evaluados según criterios tradicionales, son controvertidos, por ejemplo los tratamientos en base a la hormona del crecimiento, pueden encontrar una cierta legitimidad si se prueba que son beneficiosos para la calidad de vida de las personas a las que se les administra. Es decir, no basta, en el caso de los medicamentos, con analizar su efecto inmediato sino que hay que tener en cuenta los efectos secundarios que repercuten en la vida cotidiana de las personas.

Igualmente, el mito de un progreso médico continuo y necesariamente bueno está diluyéndose. Los pacientes son, cada vez más, consumidores informados y reclaman que se les asocie a las decisiones que les conciernen. Esto es un testimonio de las insuficiencias de la comunicación entre los médicos y los enfermos en lo que respecta a la formulación de los objetivos de los cuidados médicos, y a la evaluación de los actos de la medicina. Por ello, cada vez hay una mayor conciencia de que es necesario tener en cuenta las percepciones y las preferencias de los pacientes en lo que respecta a la toma de decisiones sobre su salud. Así, aunque sean los médicos quienes prescriban los cuidados, son los pacientes quienes eligen consultar o no al médico, seguir sus indicaciones o buscan alternativas para sus necesidades.

En efecto, la decisión de consultar depende más de lo que resienten los pacientes que de la realidad de su situación clínica. La percepción de su propia vulnerabilidad y su evaluación subjetiva de los costes sociales, personales y financieros de la enfermedad son determinantes en esta situación. Numerosos estudios ponen de relieve estas diferencias entre pacientes y médicos, como en el caso de pacientes en un estadio terminal: el 90% de ellos querían conocer la verdad; justamente el 90% de los médicos opinaba lo contrario. La misma situación se aprecia en los tratamientos seguidos: entre el 20 y el 80% de casos los pacientes se saltan la prescripción de algún modo.

Respecto de su eficacia la opinión difiere en el 50% entre pacientes y médicos; y lo mismo sucede con los familiares de los enfermos. Cada uno de estos tres grupos adopta, efectivamente, criterios de juicio diferentes. Cuando los médicos priorizan los signos clínicos y los síntomas, los pacientes se interesan por lo que resienten y por su capacidad de satisfacer sus necesidades y sus deseos; en cuanto a los familiares, estos suelen dar más importancia a los comportamientos y actitudes que se despliegan ante la enfermedad.

De manera general, se puede considerar que la mayor parte de las personas se orienta hacia el sistema sanitario en función de su propia concepción de la salud, y no del marco conceptual real de la medicina clínica. Si la medicina moderna y su lenguaje son acusados de ser impersonales es porque están muy alejadas de los modos de expresión de los pacientes, de su apreciación de la salud y la enfermedad y del significado que para ellos tiene. Luego, en la medida en que estas percepciones de los pacientes son cruciales en la utilización de los servicios, el seguimiento de los tratamientos y el impacto en su estado de salud, tales percepciones deben ser tenidas en cuenta. Es en buena medida, a partir de ellas, que se determina la calidad de vida.

2. DETERMINAR LA CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida vinculada a la salud presenta un carácter multidimensional. La cuestión, sin embargo, reside en la identificación de esas dimensiones y de la importancia respectiva que se les atribuye. Los modelos utilizados generalmente presentan cuatro dimensiones principales que exploran los siguientes elementos:

El estado físico del sujeto (autonomía, capacidades físicas...).

Las sensaciones somáticas (síntomas, consecuencias de los traumatismos o de los procedimientos terapéuticos, dolores, ...).

El estado psicológico ( emotividad, ansiedad, depresión, ...).

Las relaciones sociales y su vinculación con el entorno familiar de amistad o profesional.

El hecho es que los cuestionarios corrientemente utilizados para medir la calidad de vida en relación con la salud conceden un peso aplastante a las capacidades funcionales, como consecuencia del predominio médico de la salud, que incide sobre todo en el estado de las capacidades físicas para acometer las tareas diarias y para satisfacer las funciones sociales y profesionales. Esta orientación, desde luego, no tiene en cuenta la diversidad de valores que los individuos atribuyen a esas tareas y funciones, y, con el pretexto de recoger las percepciones de los pacientes, corre el riesgo de reflejar solo los juicios de los profesionales.

Pero, sobre todo el modelo médico supone que existe un nivel óptimo de funcionamiento humano al que aspiran todas las personas. Sin embargo, los juicios sobre las capacidades físicas y las tareas realizadas únicamente tienen una objetividad relativa. Así, la observación de que una persona A camina con mayores dificultades que una persona B es una constatación; pero deducir de ahí que la calidad de vida de A es peor que la de B supone implicaciones normativas no solo inadaptadas en relación a registros culturales diferentes, sino igualmente inadmisibles en el interior de una misma cultura.

La focalización sobre las capacidades funcionales significa también que el contenido de los cuestionarios puede no ser aplicable a todas las personas interrogadas cuando las cuestiones planteadas se refieren al trabajo, la sexualidad y a ciertos tipos de actividades físicas. Además, cuando un individuo debe hacer frente a la perspectiva de una enfermedad larga inevitablemente intervienen ajustes destinados a preservar una cierta satisfacción vital. Así, los sujetos pueden estimar como satisfactoria su calidad de vida, aunque sus capacidades físicas estén severamente limitadas. Las actuales escalas (de medida) no tienen suficientemente en cuenta esta capacidad de adaptación lo que puede falsear la apreciación de la calidad de vida y conducir a evaluaciones sesgadas.

Dando por supuesto que la calidad de vida de las personas mayores o con minusvalía es menor que la de los jóvenes o los más validos se corre el riesgo de reforzar estereotipos indeseables. Un riesgo que se incrementa si se tienen en cuenta las cada vez más presentes diferencias interculturales. A este tipo de orientación, por tanto, se debe oponer otra perspectiva más preocupada por la experiencia de las personas, que nos ayude a comprender cómo una realidad aparentemente insoportable puede, a veces, ser una fuente positiva de bienestar y de calidad de vida.

3. LA CALIDAD DE VIDA

Pero ¿en qué consiste esta calidad de vida que se desea medir, y qué relación tiene con el bienestar y la felicidad? La calidad de vida susceptible de ser medida seguramente guarda alguna relación con la felicidad, tal y como sostenía el hedonismo de los utilitaristas. Si para Aristóteles (Ética a Nicómaco ) la felicidad residía en el ejercicio sin trabas y necesariamente agradable de las potencialidades específicas, para John Stuart Mill (Autobiografía) se define como placer y ausencias de penas.

Pero, en realidad, lo que se pretende medir no es la felicidad (que resulta para cada cual de la satisfacción de deseos idiosincráticos), sino el bienestar, siempre que se entienda como la satisfacción de necesidades y deseos comunes a la mayor parte de nosotros. Este concepto de calidad de vida acepta diversa definiciones estandarizadas y explícitas, pero que varían según las escuelas y según los objetivos que persigue su medición.

Por ejemplo, la OMS, en una perspectiva de salud pública, define la calidad de vida como la percepción que un sujeto tiene de su lugar en el mundo en el contexto de la cultura y del sistema de valores en el que vive, en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. En todo caso, no parece fácil establecer una lista de las dimensiones que integran la calidad de vida, aunque no sea imposible.

Pero, más allá de estas diferencias, la característica común de las medidas de la calidad de vida es la de pretender reflejar el impacto de las enfermedades y de las acciones sanitarias en la vida cotidiana de los pacientes, desde el punto de vista de los propios interesados. Sin embargo, el que los pacientes respondan a las cuestiones elaboradas por los expertos no basta para concluir que sus respuestas reflejan el punto de vista de los pacientes, esto es, para determinar la distancia existente entre la salud percibida y la salud perceptual. De hecho, ante la medida de la calidad de vida nosotros estamos siempre en una situación que afecta a un doble punto de vista: el del que considera (el investigador) y el punto de vista del que es considerado (el investigado).

4. SALUD Y CALIDAD DE VIDA

Desde este punto de vista, la salud 'total' habría que considerarla entonces como el límite más avanzado que pueden alcanzar los individuos frente a situaciones que no contribuyen a un estado de bienestar completo. En este sentido, deberíamos entenderla como un momento transitorio de la vida humana que puede alternar con interrupciones de enfermedad, malestar, dolor, etc. a lo largo de una vida. Precisando que tales interrupciones pueden ser más o menos superables según los recursos biológicos, las capacidades personales, las condiciones sociales y económicas y la calidad ambiental, es decir, los factores que representan el patrimonio de cada individuo.

Por un lado, se ha formulado la hipótesis de que la salud es un estado que se puede alcanzar si los individuos tienen o consiguen las condiciones de vida idóneas para adquirir y desarrollar los propios recursos; lo que es especialmente importante en las primeras fases evolutivas, cuando el individuo es total o parcialmente dependiente del mundo adulto.

Por otro lado, en los adultos, esta idea puede concretarse a condición de que los individuos y grupos decidan elaborar respuestas adecuadas al ambiente en el que viven, asumiendo las responsabilidades correspondientes en la promoción de la salud. Ahora bien, en cualquier contexto social, las necesidades están fuertemente condicionadas por los factores que orientan tanto su expresión como su satisfacción: culturales, económicos, políticos, legales, ...; de ahí que las necesidades constituyan, en todas las circunstancias, un factor provisional y progresivo. Este carácter eventual implica que, conforme se vayan satisfaciendo las necesidades presentes, deberán prepararse las respuestas para otras nuevas y distintas, producidas por los cambios acaecidos en las condiciones personales y ambientales de tipo global. En todo caso, la estimación de la salud tendrá que tener en cuenta tanto el aspecto subjetivo como el objetivo.

Desde un punto de vista subjetivo, sentirse bien representa una manera directa y exclusiva de control del individuo sobre su salud. El problema se presenta al considerar que las percepciones subjetivas son más importantes para la salud que las circunstancias que existen en la realidad. La consecuencia que se deriva de esta apreciación es que personas con graves daños deberían ser consideradas como sanas a partir de sus buenas percepciones subjetivas, mientras que otras, calificadas como "clínicamente sanas", deberían ser catalogadas como enfermas cuando caen, por ejemplo, en la depresión. El problema es que también el drogadicto puede sentirse bien o muy bien incluso cuando su comportamiento dañe las estructuras psicofísicas que creemos que son indispensables para hablar de salud.

Desde el punto de vista objetivo, la salud es considerada como la capacidad de adaptación de los sujetos al medio ambiente y a los sucesivos cambios que éste experimenta (Dubos, 1965) y que pueden amenazar su bienestar. Por eso, se considera que son más sanas las personas que tienen las habilidades que les permiten hacer frente a las situaciones potenciales que afecten a su equilibrio o a su capacidad de supervivencia.

La propia Educación para la salud parte de esa importante modificación de la concepción social de la salud, que se encuentra implícita en lo que acabamos de decir. Este concepto se ha ampliado hasta incorporar elementos (bienestar social, funcionamiento equilibrado de la sociedad y el entorno natural, etc.) que van más allá del sujeto individual y que, siendo independientes de él, fuerzan a considerar la salud como algo que está a mitad de camino del lugar en que se encuentran el hombre y su medio ambiente, el individuo y la sociedad, el organismo y la comunidad. En esta ampliación del concepto, la salud no se reduce a un estado físico individual como puede apreciarse, sino que se mezcla con elementos que superan el límite de lo físico individual: lo mental, el bienestar, el funcionamiento social, el equilibrio personal, la calidad de vida, etc.; elementos todos ellos que configuran la salud como un concepto relacional o ecológico, toda vez que supone que la salud tiene que ver con el modo en que el ser humano se sitúa en relación a su contexto vital, social y natural.

La salud implica aquí un cierto equilibrio de los organismos con el ambiente, es decir, con determinadas condiciones ambientales que deben ser exigidas para hablar de salud; con el mundo social (bienestar social) y con un vasto conjunto de factores psicológicos, culturales, políticos, económicos, etc. con los que se corresponde y de los que se hace depender la propia existencia de la salud. Por esta razón, algunos estudiosos han denominado a este nuevo concepto de salud como salud conductual, entendida como un campo interdisciplinar cuyo fin es la promoción de aquella filosofía de la salud que estimula la responsabilidad individual hacia la aplicación de los conocimientos y técnicas derivadas de las ciencias biomédicas y conductuales para la prevención y mantenimiento de la salud.

De este modo se vincula el concepto de salud con la conducta de los individuos en todos los órdenes de la vida. En consecuencia, la mejora cuantitativa y cualitativa de la salud humana no se centra hoy tanto en la lucha contra la "naturaleza incontrolada" como en la modificación de las conductas y de otras variables socioculturales. El ser humano tiene que luchar, entonces, no tanto contra las causas naturales de enfermedad y muerte como contra sus hábitos personales y sociales no saludables. Lo que significa que el hombre tiene que luchar contra sí mismo y modificar su conducta si quiere mejorar su salud y prolongar su vida. De ese modo, la lucha por la salud y el bienestar se convierte en lucha contra los abusos de la salud.

Esta perspectiva comporta dos importantes objetivos para la mejora de la salud en tanto que calidad de vida y que deberán acomodarse a las diferencias culturales de los destinatarios:

1) modificar el ambiente y las relaciones mantenidas con él y no precisamente desde la percepción del ser humano como "ser superior" al que todo debe someterse, tal y como fue apuntalada por la corriente dominante de la Modernidad;

2) la automodificación personal de las conductas nocivas para la salud en su más amplia acepción, y siempre desde la aceptación voluntaria de tales modificaciones y cambios de comportamiento.

De este modo, la capacitación de los sujetos aparece como un elemento imprescindible para afrontar, sin mayores dependencias, las diversas situaciones vitales y para preservar su salud ante los cambios personales y ambientales, que se presentan como significativos agentes productores de estrés. Así, el comportamiento saludable aparece vinculado de un modo muy preciso a la propia estructura de la personalidad de los sujetos. Es por ello, como indica Polaino-Lorente (1987), que ciertos elementos constitutivos de la personalidad, como en el caso del sentido de coherencia personal, ejercen el papel de importantes agentes de salud ya que las personas que lo desarrollan resisten mejor la incidencia de los agentes estresantes que los que no lo han desarrollado. Esto parece indicar que los sujetos que lo desarrollan pueden afrontar con mayor confianza los cambios de situación individual y/o colectiva.

5. LA SALUD COMO CALIDAD DE VIDA

Sólo bien avanzada la década de los sesenta se incorporó el concepto de "calidad de vida" a las ciencias sociales, asociándose muy globalmente, en una primera aproximación, con las condiciones materiales en que se desenvuelve la existencia de los individuos y, más concretamente, con la experiencia personal específica que resulta de vivir en tales condiciones. Tal concepto supone una serie de componentes que en ciertos casos, hoy en día, cuestionamos en buena medida:

1º El término" vida" se refiere sólo a la vida humana, en sus aspectos sociocomunitarios. La calidad de vida es, por tanto, la de amplios grupos humanos.

2º También hace referencia a una forma de existencia superior a la meramente física, que incluiría el campo de las relaciones sociales del sujeto, sus posibilidades de acceso a los bienes materiales, su entorno ecológico-ambiental, los riesgos para su salud, etc.

3º Se presenta como un sinónimo de la calidad de las condiciones en que se van desarrollando las diversas actividades de los sujetos, las condiciones objetivas y subjetivas y las cuantitativas y cualitativas.

4º La calidad de vida es, por tanto, el resultado de una aproximación cuantitativa y estricta o mayoritariamente económica a la cuestión de cómo viven las personas.

5º La calidad es un continuo en cuyos polos se encuentran la excelencia y superioridad de una cosa y la vulgaridad o inferioridad.

6º A este concepto subyace una opción comparativa de los elementos que la potencian y de los que la disminuyen. El problema reside en la definición de los criterios de comparación, que al ser individuales hacen que la calidad de vida resulte ser el fruto de la percepción individual-subjetiva de unas condiciones de vida objetivas (nivel de aspiración, expectativas, grupos de referencia, valores personales, etc.).

7º De este modo, la calidad de vida se relaciona con el nivel de satisfacción que a un sujeto le proporcionan sus condiciones de vida cuando las compara, en base a criterios personales, con otras situaciones propias de la vida de otras personas.

En consecuencia, el fenómeno de la calidad de vida viene a ser el resultado de las relaciones entre las condiciones objetivas de vida y ciertas variables más subjetivas y personales, que tienen como resultado un determinado índice de satisfacción y de felicidad en los individuos. Así, la calidad de vida es un concepto inclusivo que abarca todos los aspectos de la vida, tal y como los experimentan los individuos, incluyendo aspectos tales como "salud, matrimonio, familia, trabajo, vivienda, situación financiera, oportunidades educativas, autoestima, creatividad, competencia, sentido de pertenecer a ciertas instituciones y confianza en otros" (Levi y Anderson, 1980: 6-7). En esta apreciación destacan dos componentes:

a) El nivel de vida, que se refiere a aquellas condiciones de vida que tienen una fácil traducción cuantitativa o incluso monetaria (renta per cápita, nivel educativo, condiciones de vivienda, etc.), es decir, aspectos considerados como categorías separadas y sin traducción individual de las condiciones de vida que reflejan (salud, consumo de alimentos, seguridad social, ropa, tiempo libre, derechos humanos, etc.).

b) Los indicadores sociales, que delimitan y especifican aquellos aspectos, dominios, condiciones y dimensiones que componen la vida del sujeto y en torno a los que se manifiesta su grado de satisfacción y bienestar. Por tanto, no son otra cosa que componentes del nivel de vida, evaluados globalmente bajo un punto de vista subjetivo, y no objetivo-cuantitativo como en el nivel de vida

La satisfacción personal, como manifestación subjetiva de la calidad de vida, es dependiente de las evaluaciones que el sujeto realiza en torno a los atributos de cada uno de los ámbitos, dominios o componentes de su existencia. De este modo, la calidad de vida sería el reflejo de un juicio global sobre las expectativas y aspiraciones realizadas en varios dominios del espacio vital (Mimor et al., 1980). Por ello, lo que determinaría la calidad de la vida humana sería la interacción entre lo subjetivo y lo objetivo (Szalai, 1980). Lo que queda, así mismo, reflejado en la definición del Grupo que trabajó el tema para la OMS (The WHOQOL Group, 1993) al apreciar la calidad de vida, como ya hemos apuntado,

"como la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influenciado de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno".

Sin embargo, esta reducción a la subjetividad (percepción individual de un estado de cosas importante para el sujeto) permite mantener la sospecha de que se puede ser perfectamente feliz en medio de la miseria y la ignorancia y que la riqueza sólo produce quebraderos de cabeza. De ahí a hacer permanentes las situaciones de 'felicidad' para los pobres, librándolos de los inconvenientes que el bienestar representa, no hay excesivo trecho.

Pero, frente a esta corriente mayoritaria que identifica la calidad de vida con la satisfacción subjetiva, se ha erigido aquella que la define en función de los recursos de que disponen los individuos para poder controlar y dirigir conscientemente su propia vida, apoyándose en que la insatisfacción puede tanto no tener límites como no llegar a aflorar. De ahí la necesidad de las políticas sociales como mecanismo de mediación para la satisfacción de las necesidades básicas (Titmus, 1981) y para garantizar el cumplimiento de los derechos sociales de los ciudadanos. Desde esta perspectiva orientada a garantizar el bienestar social como condición de la calidad de vida, se hace referencia a:

1º La desigualdad de recursos reales y objetivos en el terreno de las necesidades básicas (educación, salud, vivienda, ingresos, trabajo, ocio, etc.).

2º La provisión por parte del Estado de un amplio abanico de servicios públicos para garantizar el acceso a los mismos del conjunto de la población, independientemente de su status económico.

3º Las medidas adoptadas por la sociedad para hacer frente a sus problemas sociales desde la perspectiva de la justicia social y distributiva.

De hecho, la realidad muestra que sólo a partir de la posesión de un mínimo de recursos, es decir, cuando las necesidades primarias básicas han quedado satisfechas, es posible pensar en la calidad de vida en términos estrictamente subjetivos. O por decirlo de otro modo, la perspectiva de la calidad de vida que, como podemos apreciar, se revela como muy amplia y permite incrementar los marcos donde se inscribe el bienestar de nuestras vidas, poco podrá perfilarse si las condiciones básicas para que sea una realidad no se cumplen: vivienda, alimentación, servicios sociosanitarios, entorno comunitario, etc., y por mucho que se desarrollen las habilidades y conocimientos sobre el control de nuestras condiciones de vida.